Wakacje od cukrzycy?

W Polsce co roku ok. 5000 dzieci dowiaduje się, że ma cukrzycę typu I. Od tego momentu rodzina musi przeorganizować całe swoje życie tak, by móc odpowiednio zajmować się chorym dzieckiem. Zwykłe śniadanie staje się wyzwaniem, a pierwsze lata to zazwyczaj nieprzespane noce i walka z nieprzewidywalną hiper i hipoglikemią. Z dnia na dzień najważniejszym pytaniem staje się: “Jaki masz cukier? Jak się czujesz? Nie jest Ci słabo?”. Dziecko z cukrzycą myśli przede wszystkim o jedzeniu. Samo rozpoznanie choroby często oznacza dodatkowe “atrakcje”- niska świadomość społeczeństwa często prowadzi do wykluczenia. 

Fundacja dla Dzieci z Cukrzycą działa od ponad 27 lat. Inicjatorem jej powstania, początkowo jako Koła Towarzystwa Pomocy Dzieciom, była prof. Symonides - Ławecka.  Inicjatywę szybko przejęli rodzice i pod zarządem Wandy Jakubowskiej oraz Sylwestra Manowskiego, rozpoczęła swoją działalność. Jest to pierwszą organizacją w Polsce, która podjęła się organizacji kolonii dla dzieci z cukrzycą typu 1. Początkowo organizowane były turnusy rehabilitacyjne rodzinne, później również tylko dla dzieciaków. Główną działalnością Fundacji oprócz organizacji turnusów było sprowadzanie i dystrybucja wśród chorych insuliny, glukometrów, igieł i strzykawek (insulinówek) z zagranicy były w latach 90-tych zaopatrzenie w środki medyczne i nowoczesną insulinę było niemal niemożliwe. 

Jak wygląda samodzielny wypoczynek dzieci?

Jest to swego rodzaju połączenie tradycyjnych kolonii i pobytu w szpitalu - z jednej strony uczestnicy korzystają z wakacji bez rodziców (wypoczywają, bawią się, uprawiają sporty) z drugiej - nad ich bezpieczeństwem w dzień i w nocy czuwa kadra medyczna. Dzieciaki mają cały czas kontrolowaną glikemię, wyliczaną i podawaną insulinę, wymieniane wkłucia do pomp insulinowych i sensory do systemów monitorowania glikemii. Jako członek kadry medycznej byłam zaskoczona, jak bardzo zdyscyplinowane są dzieci, jeżeli chodzi o pomiary poziomu cukru - nigdy nie musiałam prosić dwa razy. Wyraźnie widać, jak dzieci mają już we krwi kontrolowanie poziomu cukru, nawet jeśli rozpoznanie nastąpiło zaledwie kilka miesięcy temu.

Kolonie dają możliwość usamodzielnienia się - jako kadra medyczna dajemy wsparcie, ale też proponujemy, by dzieci same zmieniały sobie wkłucia, uzupełniały zbiorniki z insuliną, zakładały sensory. Dodatkowo, a może przede wszystkim, pozwalają na poznanie rówieśników, którzy również chorują na cukrzycę.

Paulina Białecka obecnie jest wychowawcą na koloniach fundacyjnych, ale gdy zdiagnozowano u niej cukrzycę typu I w listopadzie 2005 - już w lipcu następnego roku pojechała na swoje pierwsze kolonie dla diabetyków. Jej zdaniem było to bardzo dobrym doświadczeniem na początku choroby - zobaczyła jak radzą sobie inne dzieci i że nie jest jedyną osobą, która cały czas robi sobie zastrzyki, że nie jest w tym wszystkim sama. Nauczyło ją to wiele dobrego. Zobaczyła, że czymś innym jest życie na oddziale diabetologii jako pacjent, funkcjonowanie w szkole wśród zdrowych dzieci, a kolonie to kolejna, zupełnie inna bajka.

“Kolonie to miejsce do sprawdzenia siebie - mówię to jako były uczestnik i wychowawca - przy mojej pomocy dzieci podejmowały próbę samodzielnego założenia wkłucia, do czego wcześniej nie były przekonane. To ogromna satysfakcja, gdy po turnusach wychowankowie pokazują swoją samodzielność. Fajnie jest widzieć, jak dzieci same dochodzą do punktu, że chcą same spróbować wykonywać zmian wkłucia czy sensorów. Dzięki temu, że część wychowawców sama choruje na cukrzycę, łatwiej im zbudować zaufanie do wychowawcy.” – Paulina Białecka.

“Wspólny problem, wspólna choroba, rozumienie się bez słów z innymi rodzicami - to przede wszystkim dała mi fundacja. Cukrzyca jest demokratyczna i dotyka każdego- zarówno milionera jak i bezdomnego. Jest taka sama - każdy boryka się z tą samą, trudną codziennością. Kiedy spotykam innych rodziców w fundacji wiem, że łączy nas ta sama choroba, więc siadamy przy wspólnym stole i rozumiemy się bez zbędnego wyjaśniania. Z tej społeczności płynie ogromne wsparcie. Nigdy byśmy się nie spotkali, gdyby nie ten wspólny cel” - mówi Dariusz Jakuć, kierownik kolonii i tata chorego Olka. 

Prezes Fundacji dla Dzieci z Cukrzycą, Dagmara Staniszewska, do fundacji trafiła na początku z zupełnego przypadku.

“Pracowałam w fundacji Park Militarny Twierdza Modlin, zajmowałam się pozyskiwaniem grantów na działalność edukacyjną i turystyczną. FdDzC odezwała się do nas w sprawie organizacji Dnia Dziecka dla swoich Podopiecznych. Poznałam wtedy Wandę i Sylwka - nadawaliśmy na tych samych falach. Raz na jakiś czas pomagałam im zdobywać dofinansowania na różne imprezy i wydarzenia dla dzieciaków. Zrealizowaliśmy wspólnie kilka ciekawych projektów. Po dwóch latach tej znajomości, moja - wtedy 4-letnia - córka zachorowała na cukrzycę. Dziwny zbieg okoliczności ... znajomi podśmiewają się, że Blanka  się zaraziła cukrzycą (oczywiście nie jest to możliwe). Teraz uważam, że to było przeznaczenie - taka karma :) Ponieważ bardzo się z Wandą i Sylwkiem polubiliśmy - nie było już innej drogi. Coraz mocniej zaczęłam udzielać się w Fundacji dla Dzieci z Cukrzycą i jestem w niej do dziś.. Jak dobrze policzyć lata, to wychodzi już 12 …  od 4 lat zajmuję się właściwie tylko Fundacją. Na inne działania w życiu zawodowym nie ma już czasu. – Dagmara Staniszewska, Prezes Fundacji dla Dzieci z Cukrzycą

Po co my to robimy? 

Żeby dzieciaki wierzyły w siebie, żeby zobaczyły że mogą i potrafią poradzić sobie same. Na kolonie często przyjeżdżają dzieci, których rodzice robią za nich niemal wszystko. Nie potrafią same przeliczyć posiłków, wymienić wkłucia, wyliczyć korekty … wszystko robią pod dyktando rodzica. Po koloniach są bardziej samodzielne  - lepiej - gorzej ale same sobie radzą. . Działa to na nie niesamowicie budująco, przestają się czuć zależni od innych, pokonują strach. To bardzo ważny krok w samokontroli cukrzycy. 

Na koloniach zawiązują się też przyjaźnie (a czasem i miłości) na lata. W otoczeniu rówieśników z tą samą przypadłością nikt nie czuje się skrępowany i “inny”. Każdy słyszy to samo: “Nie możesz jeść, gdy masz wysoki cukier. Musisz się dosłodzić i zostać w gabinecie zabiegowym, gdy masz hipoglikemię”, etc.  Raz jednemu zdarzy się cukier 300, raz drugiemu. Nikt tu nie krzyczy na dzieci.  Staramy się im pomóc radzić sobie z problemami, uczyć ich samodzielnego myślenia i podejmowania decyzji. 

Czy podczas kolonii prowadzimy edukację diabetologiczną? 

Tak ale nieco “przy okazji”. Nie organizujemy tradycyjnych warsztatów, czy szkoleń. Dzieciaki mają wakacje - przyjechały tu się dobrze bawić, a nie uczyć. 

Wszystko opiera się na pomocy przy podejmowaniu samodzielnych decyzji. Wspólnie przeliczamy posiłki, wyliczamy dawki insuliny, ustalamy, o ile i na jak długo zmniejszyć bazę, jak wymieniać wkłucia. Naprowadzamy, jak się przygotować do wysiłku fizycznego. Duży nacisk kładziemy na aktywność fizyczną i promocję sportu. Insulinowrażliwość  rośnie przy regularnym wysiłku fizycznym, dlatego przywiązujemy do niego tak dużą wagę. Wiele rodziców i dzieci boi się uprawiania sportu z powodu obaw przed hipoglikemią. Pomagamy oswoić te lęki i nauczyć się reakcji własnego organizmu na wysiłek fizyczny oraz wypracować metody zapobiegania niedocukrzeniom powysiłkowym.

Wyjazdy kolonijne pomagają również zburzyć barierę lekarz-pacjent, dzieci mogą się przytulić, opowiedzieć o swoim życiu i kłopotach, poradzić się. Na kolonie przyjmujemy dzieci w różnym wieku (9-17 lat). Plusem grupy o tak dużej rozpiętości wiekowej jest fakt, iż młodsze  dzieci szybciej i chętniej się usamodzielniają patrząc na starszych kolegów. Starsi z kolei chętnie wspierają młodszych, służą im radą i pomocą.  Są też realnym przykładem, że można sobie radzić z chorobą i  realizować swoje marzenia. 

Część kadry to byli uczestnicy naszych kolonii. Dzięki tej wielopokoleniowości tworzy się wielka kolonijna rodzina fundacyjna :) Nastolatkowie ze starszych grup  już myślą o tym aby zostać wychowawcami.  Bardzo nas to cieszy. “

Kolonie mają też inny ważny aspekt: ODPOCZYNEK. ODPOCZYNEK dla dzieci - OD  rodziców, a dla rodziców OD CUKRZYCOWEJ CODZIENNOŚCI

 Do kolonii, będących tak naprawdę turnusami rehabilitacyjnymi,  można uzyskać dofinansowanie  z PFRON-u.

Fundacja działa prężnie w różnych obszarach i stara się szeroko wspierać rodziny dotknięte cukrzycą typu 1. W placówkach oświatowych i wychowawczych  prowadzi szkolenia dla kadry pedagogicznej z zakresu  opieki nad dziećmi i młodzieżą z cukrzycą. Organizacja szkoli własną kadrę edukatorów diabetologicznych. Fundacja prowadzi również szkolenia dla izb pielęgniarskich i służb mundurowych (np. policjantów). W Fundacji można uzyskać bezpłatną pomoc dietetyka, diabetologa, psychologa oraz otrzymać informację z zakresu nowych  technologii. Każda osoba chorująca na cukrzycę może się zgłosić do Fundacji po bezpłatną pomoc i wsparcie. Fundacja wspiera też dorosłych diabetyków - pomaga zdobyć bezpłatny lub tańszy sprzęt medyczny. Organizowana jest zbiórka pomp insulinowych, glukometrów, wkłuć i pasków, które to zostają to przekazane grupie osób nie posiadających refundacji do zakupu w/w zaopatrzenia diabetologicznego. Fundacja prowadzi również subkonta dla podopiecznych. Ze zgromadzonych środków można sfinansować wydatki związane z prowadzeniem choroby, koszty leczenia. 

Celem fundacji jest również dotarcie z informacją i edukacją diabetologiczną do ogółu społeczeństwa. W listopadzie, w centrach handlowych, organizowany jest Dzień Cukrzycy, podczas którego odbywa się  edukacja i przeprowadzane są badania przesiewowe w kierunku cukrzycy.

Fundacja organizuje również imprezy integracyjne dla środowiska diabetyków, mocno angażuje się w sport. Współpracuje z PZPN (Reprezentacja Polski Diabetyków w Piłkę Nożną) ), organizując turnieje ogólnopolskie  i międzynarodowe. Ostatnio zdobyła nagrodę UEFA dla organizacji pozarządowej za promowanie aktywności fizycznej wśród niepełnosprawnych. Współpracuje również z PFRON-em, samorządami oraz firmami farmaceutycznymi i medycznymi. , Podopieczni  Fundacji są z całej Polski. Organizacja współpracuje również z wieloma ośrodkami diabetologicznymi w kraju. Uczestnictwo w większości działań i aktywności Fundacji jest dla Podopiecznych bezpłatne.  

Fundacja może się pochwalić się również organizacją obozów sportowych: w czerwcu odbył się obóz sportów wodnych, we wrześniu planowany jest obóz trekkingowo-wspinaczkowy, w styczniu - piłkarski, co roku zimą organizowany jest obóz narciarsko - snowboardowy. 

Jestem pełna podziwu dla osób zaangażowanych w działalność Fundacji, jak również dla każdego rodzica, którego dziecko choruje na cukrzycę typu I. Wszyscy słyszeli na zajęciach, że pediatrzy mają dwóch pacjentów:dziecko i rodzica. Poznanie problemu z drugiej strony, jako kadra medyczna na koloniach, zdecydowanie uwrażliwia na pacjenta i dodaje empatii również w stosunku do rodzica, który zmaga się z cukrzycą swojego dziecka. 

Od siebie na koniec dodam, że Fundację dla Dzieci z Cukrzycą tworzą naprawdę wspaniali, otwarci i ogromnie pomocni ludzie!