Publiczne zbiórki na leczenie – niewielka pomoc przynosi ogromne rezultaty

Wypadek, choroba często zmieniają życie, krzyżują plany. Chorzy, ich rodziny i przyjaciele walczą z całych sił o powrót do sprawności, do zdrowia, pokonując liczne bariery. A tych nie brakuje. To m.in. niewydolny system ochrony zdrowia, brak dostępnych terapii, długie kolejki i finanse. Dzięki publicznym zbiórkom, niektórym udaje się zgromadzić potrzebne środki na leczenie. 

Jedną z osób, której życie całkowicie zmienił nieszczęśliwy wypadek, jest młody lekarz – Tomasz Dembowski. Rok temu, w sierpniu, będąc z przyjaciółmi na wakacjach w Uzbekistanie, spadł z konia przy stadninie oddalonej ok. 35 km od Samarkandy, doznając urazu wielonarządowego. 26-letni mężczyzna był wtedy lekarzem w trakcie stażu podyplomowego w Krakowie, asystentem lekarza w Szpitalu Powiatowym w Bochni. Upadek był tak poważny, że przez pierwsze miesiące lekarze walczyli o życie młodego medyka. 

Stan Tomka był ciężki. Początkowo był nieprzytomny, niewydolny oddechowo, po kilku dniach pobytu w uzbekistańskich szpitalach także niewydolny krążeniowo, z rozwijającym się uogólnionym zakażeniem. Na skutek upadku doznał urazu wielonarządowego i wymagał laparotomii zwiadowczej, drenażu opłucnej, operacji ortopedycznej z powodu złamania nadgarstka. Jednak najpoważniejszy uraz dotyczył głowy – rozlany uraz aksonalny skutkował wielomiesięczną śpiączką 

– mówi Anna Suska, koleżanka pana Tomasza. 

Zaraz po wypadku rodzina i przyjaciele zorganizowali zbiórkę pieniędzy, by sprowadzić mężczyznę do Polski.

Nie zapomnę nigdy tych chwil, gdy pełna obaw, w napięciu, widziałam, jak wpływają środki. Kwotę potrzebną na transport lotniczy z Samarkandy do Krakowa – 500 tys. zł zebraliśmy w 7 godzin. Dzięki darczyńcom udało się przetransportować Tomka do Kliniki Intensywnej Terapii Szpitala Wojskowego w Krakowie. Po przylocie rozpoczęła się dalsza walka o jego życie i zdrowie 

– mówi Anna Suska. 

Gdy stan Tomasza się ustabilizował, przewieziono go do ośrodka RehStab w Limanowej, gdzie po wielu miesiącach ciężkiej pracy zespołu fizjoterapeutów, neurologopedów, psychologów, terapeutów zajęciowych, a także dzięki zaangażowaniu rodziny i przyjaciół, został wybudzony ze śpiączki. 

Od 1 sierpnia 2024 r. Tomek przebywa w prywatnym ośrodku rehabilitacyjnym Rehamed-Center w Tajęcinie, gdzie zespół fizjoterapeutów i logopedów każdego dnia pracuje na postępy Tomka, które przybliżają go do spełnienia marzeń: mówienia, połykania, samodzielnej codziennej toalety. Tomek dzielnie walczy o powrót do sprawności – o powrót funkcji, wzmocnienie mięśni oddechowych i usprawnienie ogólne, które pozwoliłoby mu uniezależnić się od pomocy drugiej osoby. To bardzo trudny, pracochłonny i kosztowny etap walki o zdrowie 

– mówi.

Aktualnie pan Tomek ma założoną tracheostomię i jest karmiony przez PEGa.

Tomek przebył daleką drogę, by znaleźć się tu, gdzie jest, pomimo nieszczęśliwych zbiegów okoliczności i niepomyślnych rokowań. Każdą minutę rehabilitacji i każdą złotówkę wpłaconą na zbiórce, wykorzystuje w 100%, by wrócić jeszcze silniejszy. Mózg ludzki nadal pozostaje zagadką, ale neuroplastyczność pozostawia ogrom nadziei 

– dodaje Anna Suska.

Pan Tomasz wymaga wielomiesięcznej rehabilitacji, a miesięczny koszt pobytu w ośrodku rehabilitacyjnym znacznie przewyższa możliwości finansowe rodziny, dlatego założono kolejną zbiórkę, by można było opłacić co najmniej roczny turnus. Miesięczny koszt rehabilitacji to około 35 tys. zł. Do tej kwoty doliczyć należy leki, opatrunki, środki do codziennej pielęgnacji, specjalistyczny sprzęt medyczny. NFZ refunduje rehabilitację tylko przez miesiąc po wybudzeniu.

Już po pierwszych tygodniach pobytu w Rehamed-Center dostrzegalne są drobne postępy w zakresie ruchów kończyn, kontroli oddechu i pracy mięśni twarzy. Aktualnie Tomek komunikuje się z otoczeniem za pomocą wydrukowanego alfabetu i komunikatorów. Podziwiamy Tomka za pogodę ducha, determinację, zaangażowanie. Dziękujemy z całego serca wszystkim darczyńcom, dzięki którym ten etap naszych zmagań jest możliwy i trwa. Niezwykła jest solidarność środowiska medycznego. Ludzie mają ogromne serca. Darczyńcy, którzy wsparli pierwszą zbiórkę, uratowali Tomkowi życie. Dzięki nim teraz może realizować kolejne etapy powrotu do zdrowia i sprawności. Nadwyżkę środków z pierwszej zbiórki przeznaczyliśmy na pokrycie trzech pierwszych miesięcy pobytu Tomka w nowym ośrodku rehabilitacyjnym. Boimy się, że już wkrótce zabraknie nam pieniędzy z poprzedniej zbiórki, a rehabilitacji nie można przerwać 

– dodaje.

Obecnie na koncie zbiórki jest ponad 252 tys. zł.   

Lekarka: polski system odbiera chorym szansę na leczenie 

Aleksandra Kąkol, 33-letnia lekarka, o swojej chorobie dowiedziała się, będąc w szpitalu na dyżurze. 23 lutego 2023 r. wykonała kontrolne USG, które robiła średnio co roku. 

Od poprzedniego USG minęło półtora roku, wtedy wszystko było w porządku. W lutym zobaczyłam liczne guzy rozsiane po całej wątrobie. Było ich około 20. Największy miał około 7 x 6 cm, a pozostałe guzy satelitarne mierzyły średnio 2 cm. Diagnoza: rak dróg żółciowych. Bardzo złośliwy, rzadki nowotwór charakterystyczny starszych i obciążonych wirusologicznie osób, który w Polsce zbiera śmiertelne żniwo ze względu na brak refundacji skutecznego leczenia. A ja nie miałam żadnych objawów. Moi lekarze do dziś zastanawiają się, jak to jest możliwe, że w tak zaawansowanym stadium byłam w tak dobrym stanie ogólnym. Według statystyk, miałam świadomość, że zostały mi maksymalnie 3 miesiące życia. Przeleżałam miesiąc w łóżku, w głębokiej depresji. Po tym czasie zaczęłam walczyć o siebie 

– mówi Aleksandra. 

Lekarka konsultowała swoją chorobę z lekarzami z całego świata, od Europy po Tajwan, Stany Zjednoczone, Indie.

Przeszłam wiele badań, byłam diagnozowania w wielu ośrodkach. Dzięki temu, że byłam w dobrym stanie, mogłam natychmiast zacząć chemioterapię. Dlatego ważne jest, by regularnie się badać, bo każdy dzień zwłoki w diagnozie, to mniejsze szanse na skuteczne leczenie. Gdybym zwlekała ze zrobieniem USG jeszcze miesiąc czy dwa, prawdopodobnie dotkliwe objawy by się pojawiły i nie byłoby już dla mnie żadnej nadziei. Otrzymywałam też immunoterapię w ramach RDTL (ratunkowy dostęp do technologii lekowych) oraz przeszłam dwa zabiegi radioembolizacji izotopem promieniotwórczym. Gdy mój organizm pozytywnie odpowiedział na leczenie, lekarze z Indii, specjalizujący się w leczeniu tego nowotworu, powiedzieli, że moją szansą na życie jest przeszczep wątroby 

– mówi. 

Ta operacja była poza zasięgiem finansowym pani Aleksandry, kosztowała półtora miliona złotych.

Dlatego uruchomiłam publiczną zbiórkę i dzięki darczyńcom w 36 godzin udało się zebrać 1 mln 650 tys. zł, bym mogła rozpocząć walkę o zdrowie. Za nadwyżkę ze zbiórki, czyli za 150 tys. zł, kupiłam sprzęt medyczny do Oddziału Onkologii w Lublinie, aby pomóc chorym w drodze do zdrowia 

– mówi. 

Operację przeprowadzono w Indiach, gdzie te procedury są znacznie tańsze niż w USA.

Początkowo oczywiście chciałam leczyć się w Stanach, ale zaproponowana tam kwota była kilkukrotnie wyższa niż ta, którą zapłaciłam w Indiach, nie miałam więc wyboru 

– dodaje.

Dawcą była bliska osoba pani Aleksandry.

Chcę podkreślić, że w Polsce osobom dorosłym wykonuje się operacje przeszczepu wątroby od zmarłego dawcy, jednak ja z takiego rozwiązania zostałam wykluczona, ze względu na zaawansowanie choroby, musiałam więc ratunku szukać za granicą. Lekarze od mojego dawcy przeszczepili mi część wątroby, od 60 do 70 proc. w miejscu, gdzie ma ona swobodną możliwość regeneracji. Zabieg u biorcy wygląda dużo trudniej niż pobranie narządu od dawcy, ponieważ ja nie otrzymałam wątroby, która anatomicznie odpowiadała mojej poprzedniej wątrobie. Musiałam mieć wykonaną plastykę naczyń, moja anatomia brzuszna i wątroba musiały być odpowiednio wypreparowane 

– wyjaśnia lekarka.

To był bardzo długi, bo ponad 14-godzinny i wymagający zabieg. W szpitalu pani Aleksandra spędziła tylko 16 dni, a po miesiącu wróciła do Polski. Mija właśnie pół roku od transplantacji, pani Aleksandra czuje się bardzo dobrze, jest pod opieką lekarzy i powoli wraca do aktywności sprzed choroby.

Dziś odczuwam jedynie skutki leczenia. Obecnie jestem na chemioterapii uzupełniającej po zabiegu i przyjmuję leki immunosupresyjne. Wiem, że jestem chora, rozumiem swoją sytuację, nie popadam w euforię, nie używam określenia "wyleczona”. W moim przypadku nigdy nie będzie można powiedzieć, że będzie dobrze, bo podobnie jak każdemu choremu na nowotwór, grozi mi wznowa, a ja już większość możliwości leczenia wyczerpałam. Chciałabym wrócić do pracy, dokończyć szkolenie specjalizacyjne, wrócić do sportu i odbudować fizyczną wydolność. Innych planów nie mam. Rozpoznanie choroby nowotworowej odbiera chorym możliwość planowania, beztroskę, spontaniczność. Nie mogę sobie zaplanować wakacji za pół roku, więc doceniam każdy dzień 

– mówi. 

Pani Aleksandra działa na rzecz chorych z rakiem dróg żółciowych.

Rozpoznanie tego raka w Polsce jest w tym momencie wyrokiem. Polska jako jeden z niewielu krajów w Europie nie refunduje immunoterapii zalecanej w pierwszej linii leczenia, dlatego chorzy jej nie otrzymują. Nie ma refundacji również na leczenie celowane czy badania genetyczne. W lipcu po raz kolejny odmówiono umieszczenia immunoterapii na liście refundacyjnej, ponadto 5 z 7 terapii na raka dróg żółciowych jest w Polsce nierefundowanych. Mamy tylko 2 linie najprostszego leczenia chemioterapeutycznego, które często jest nieskuteczne. Są osoby, które można by uratować, ale po prostu nie ma dla nich terapii w Polsce. Trzeba wiedzieć, że chorzy z tym rakiem na ogół mają złe rokowania, większość z nich ma już objawy choroby, a zatem po postawieniu diagnozy mają bardzo mało czasu na reakcję. Zorganizowanie leczenia za granicą trwa bardzo długo. Mi to zajęło ponad pół roku, wielu z chorych nie dożywa tego momentu

 – dodaje Aleksandra Kąkol. 

Jako źródło problemów, z którymi zmagają się chorzy onkologicznie, pani Aleksandra wskazuje m.in. niskie finansowanie ochrony zdrowia w Polsce.

Jako lekarka znałam realia naszego systemu ochrony zdrowia. Teraz poznałam ten system z perspektywy pacjentki. To kolejki do badań, do lekarzy, brak dostępności leczenia. Brak reformy ochrony zdrowia i brak pieniędzy to przyczyna wszystkich problemów. Ilość publicznych zbiórek pokazuje, jak niewydolny jest u nas system ochrony zdrowia. Nigdzie na zachodzie nie ma ich tak wiele. Myślę, że nie ma w Polsce osoby, która w jakiś sposób nie wsparłaby akcji charytatywnej. Kulturę wspierania zbiórek zapoczątkował u nas pan Jurek Owsiak, który pokazał nam, że nawet drobna pomoc może przynieść ogromne rezultaty. Dzięki nim, wielu chorych dostaje szansę, by żyć, by wrócić do zdrowia. Wszyscy powinniśmy spoglądać czujnym okiem na poziom onkologii w naszym kraju, ponieważ każdy z nas lub naszych bliskich może kiedyś zachorować. Nakłady na onkologię powinny być dla decydentów jednym z priorytetów. Miejmy nadzieję, że to się w niedługim czasie zmieni i społeczeństwo dostrzeże ogromne potrzeby w tym zakresie 

– dodaje.