Onkolodzy dziecięcy proponują reformę systemu

Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej (PTOHD) pracuje nad zmianami w systemie opieki nad dziećmi i młodymi dorosłymi z chorobami nowotworowymi. Dokument ma trafić do Ministerstwa Zdrowia i Narodowego Funduszu Zdrowia we wrześniu.

Jak podkreślają przedstawiciele Towarzystwa, przygotowywana reforma opiera się na trzech filarach: utworzeniu Krajowej Sieci Onkologii i Hematologii Dziecięcej, zmianie zasad leczenia młodych dorosłych chorych na nowotwory oraz rozwoju niekomercyjnych badań klinicznych.

Pierwszym z postulatów jest utworzenie Krajowej Sieci Onkologii i Hematologii Dziecięcej (KSOHD). W założeniu miałaby ona funkcjonować jako wyspecjalizowana struktura koordynująca opiekę nad dziećmi z chorobami nowotworowymi i hematologicznymi. Eksperci pracują nad propozycją rozporządzenia ministra zdrowia, które umożliwiłoby uruchomienie pilotażu nowego modelu. Sieć miałaby określić poziomy referencyjności ośrodków, jednolite standardy diagnostyki i leczenia oraz zasady koordynacji opieki w całym kraju. Ważnym elementem projektu jest także stworzenie nowoczesnego rejestru medycznego obejmującego pacjentów onkologii i hematologii dziecięcej. Według autorów koncepcji pozwoliłoby to skuteczniej monitorować wyniki leczenia i planować rozwój systemu. Celem jest zagwarantowanie każdemu dziecku w Polsce dostępu do jednakowego standardu terapii, niezależnie od miejsca zamieszkania.

Drugi filar reformy dotyczy tzw. tranzycji pacjentów do systemu leczenia dorosłych. Obecnie po ukończeniu 18. roku życia pacjenci leczeni w wysoko wyspecjalizowanych ośrodkach pediatrycznych muszą zostać przekazani do placówek dla dorosłych, co często przerywa ciągłość terapii. Lekarze zwracają uwagę, że u młodych dorosłych (w wieku 18–25 lat, tzw. grupy AYA – Adolescents and Young Adults) biologia wielu nowotworów (np. ostrej białaczki limfoblastycznej czy chłoniaków) jest tożsama z wiekiem dziecięcym.

Stosowanie u nich intensywnych protokołów pediatrycznych przynosi znacznie wyższe odsetki wyleczeń. Granica 18. roku życia jako kryterium organizacji leczenia jest całkowicie nieadekwatna klinicznie 

– podkreślają lekarze.

Ich zdaniem system powinien umożliwiać leczenie części pacjentów do 25. roku życia w ośrodkach pediatrycznych, jeśli przemawiają za tym wskazania medyczne. Proponowane rozwiązania obejmują między innymi stworzenie wyspecjalizowanych podjednostek dla grupy AYA, zapewnienie finansowania podążającego za pacjentem, rozwój modelu współpracy między onkologami dziecięcymi i specjalistami leczących dorosłych oraz utrzymanie ciągłości wsparcia psychologicznego.

Wśród postulatów znalazło się także zniesienie barier w dostępie do pediatrycznych badań klinicznych oraz zagwarantowanie możliwości zabezpieczenia płodności przed rozpoczęciem leczenia.

Trzecim obszarem zmian jest rozwój niekomercyjnych badań klinicznych w onkologii

i hematologii dziecięcej. Eksperci zwracają uwagę, że w onkologii dziecięcej liczba pacjentów jest stosunkowo niewielka, przez co wiele projektów nie budzi zainteresowania komercyjnych sponsorów. Tymczasem właśnie badania niekomercyjne często prowadzą do optymalizacji terapii i poprawy wyników leczenia. PTOHD proponuje stworzenie ścieżek finansowania dla niekomercyjnych badań klinicznych, ograniczenie barier administracyjnych utrudniających prowadzenie projektów naukowych oraz rozwijanie współpracy międzynarodowej.

Przedstawiciele Towarzystwa przekonują, że proponowane rozwiązania nie wymagają kosztownej przebudowy całego systemu ochrony zdrowia, ponieważ grupa pacjentów AYA jest stosunkowo niewielka. Zdaniem ekspertów kluczowe znaczenie będą miały odpowiednie decyzje organizacyjne, regulacyjne i finansowe, pozwalające lepiej wykorzystać istniejący potencjał wyspecjalizowanych ośrodków pediatrycznych.

Przygotowane założenia reformy wraz z propozycjami legislacyjnymi mają być przekazane ministrowi zdrowia we wrześniu podczas Światowego Miesiąca Świadomości Nowotworów u Dzieci.