Konieczna poprawa sytuacji pacjentów hematoonkologicznych

W 2020 r. z powodu pandemii przełożono 24 proc. planowych wizyt pacjentów onkologicznych w Polsce – wynika z raportu HematoKoalicji o sytuacji pacjentów hematoonkologicznych w Polsce. 

Raport przedstawia analizę systemu ochrony zdrowia dot. diagnostyki i leczenia pacjentów z chorobami krwi. Przedstawiono w nim także wyniki badania przeprowadzonego wśród pacjentów, ich opiekunów i lekarzy. 

Z zebranych danych wynika, że znaczący wpływ na system leczenia chorych onkologicznie w ostatnim czasie miała pandemia. Z tego powodu część pacjentów została pozbawiona z dnia na dzień kontaktu z lekarzem prowadzącym, a terminy wizyt przekładano (w sumie w 2020 r. przełożono 24 proc. wizyt pacjentów z nowotworami). W porównaniu z 2019 r. w 2020 r. o 33 proc. spadła też liczba wydanych kart Diagnostyki i Leczenia Onkologicznego oraz postawiono o 31 proc. mniej wstępnych diagnoz onkologicznych. Także w innych krajach zanotowano spadek nowo rozpoznanych nowotworów – w USA o 46 proc. a we Włoszech zanotowano o 45 proc. mniej nowych diagnoz w porównaniu do 2018 i 2019 r. 

Dynamiczny rozwój nauki i nowych technologii

Autorzy opracowania podkreślają, że liczba nowo rozpoznanych nowotworów krwi u dorosłych i dzieci w Polsce wynosi ok. 9 tys. rocznie, co stanowi ok. 5,5% wszystkich nowotworów złośliwych w kraju. W ostatnich latach diagnozę stawia się u coraz młodszych osób, a dzięki rozwojowi medycyny nastąpił olbrzymi postęp w leczeniu pacjentów z nowotworami krwi. Najprostszym badaniem, które może pomóc w wykryciu nowotworów jest morfologia krwi i warto ją robić przynajmniej raz w roku. W rzeczywistości niemal połowa Polaków bada krew rzadziej. 

– Hematologia to dziedzina, w której obserwuje się bardzo dynamiczny rozwój nauki i nowych technologii, w tym diagnostycznych i lekowych. Ponad 70 proc. metod terapeutycznych stosowanych w hematologii opiera się na lekach, pozostałe 30 proc. to przeszczepienia krwiotwórczych komórek macierzystych, dlatego też zwiększenie dostępności do nowoczesnych leków dla pacjentów hematologicznych pozostaje ogromnym wyzwaniem dla systemu opieki zdrowotnej  

– podkreśla prof. Ewa Lech-Marańda, konsultant krajowy w dziedzinie hematologii, Dyrektor Instytutu Hematologii i Transfuzjologii.

Eksperci wskazują, że katalog terapii rejestrowanych przez Europejską Agencję Leków stale się poszerza.

– W 2020 r. pozytywnie zarekomendowano 21 leków do stosowania w onkologii, w tym 11 z nich zawiera nowe substancje czynne 

– czytamy w raporcie.

Coraz częściej w przypadku leczenia nowotworów krwi wybierane są terapie celowane, ale jak zaznaczają autorzy raportu, w Polsce pacjenci praktycznie nie mają do nich dostępu w pierwszej linii leczenia. Eksperci kliniczni zauważają, że dostęp do wysoce skutecznych terapii w pierwszej linii może przynieść najwięcej korzyści. Co więcej, może być kluczowy dla kolejnych etapów leczenia.

– Czas trwania remisji po nawrocie zmniejsza się z każdą kolejną linią leczenia. Dlatego ważny jest wybór najskuteczniejszej terapii już od pierwszej linii leczenia oraz dostępność do jak największej liczby nowych terapeutyków w kolejnych liniach leczenia. W ten sposób możemy istotnie wydłużyć życie chorego. Wybór terapii drugiego i kolejnych rzutów uzależniamy od odpowiedzi uzyskanej na leczenie pierwszej linii, stosowanych leków we wcześniejszych terapiach oraz toksyczności leczenia  

– mówi prof. Krzysztof Giannopoulos, kierownik Zakładu Hematoonkologii Doświadczalnej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie.

Choroba zmienia życie chorych i ich opiekunów 

W publikacji przedstawiono też wyniki badania ukazujące obecną sytuację w hematoonkologii, w którym udział wzięli lekarze, pacjenci i ich opiekunowie. 60 proc. respondentów na pytanie: jaki wpływ ma choroba na jakość ich życia i funkcjonowanie społeczne odpowiedziało, że oceniają swoją jakość życia jako przeciętnie lub ponadprzeciętnie zadowalającą. Zapytani jednak o to, czy diagnoza i leczenie przyczyniły się do pogorszenia jakości ich życia, aż w 97 proc. przypadków odpowiedzieli twierdząco. Wielu pacjentów z diagnozą częściowo lub całkowicie zrezygnowało z aktywności społecznych, m.in. ze spotkań ze znajomymi, z rodziną (29 proc.), z własnych zainteresowań (18 proc.). O swojej sytuacji opowiedzieli także opiekunowie chorych onkologicznie. 56 proc. zrezygnowało z wyjazdów wypoczynkowych, 54 proc. z dodatkowych inwestycji, na dalszy plan zeszła też kariera i dalsza edukacja. Respondenci wskazali także, że w związku z chorobą zwiększyły się ich wydatki – miesięcznie średnio od 101 do 1000 zł. Pacjenci ocenili również relacje ze swoim lekarzem. Zarówno oni jak i sami medycy podkreślili, że bardzo ważna jest skuteczna komunikacja obu stron. Aż 60 proc. pacjentów i lekarzy uznało, że za mało jest czasu na omówienie istotnych kwestii związanych z chorobą i leczeniem.

Hematoonkologom też jest trudno 

Lekarze hematoonkolodzy zaznaczyli, że najtrudniejsze dla nich jest przekazywanie informacji o pogorszeniu stanu zdrowia pacjenta lub niepomyślnym rokowaniu (38 proc.). Wśród trudności, z którymi spotykają się lekarze jest także bierne nastawienie pacjenta do procesu terapeutycznego. Medycy podkreślili, że samodzielnie muszą ocenić, jak szeroki komunikat powinni przekazać choremu. Prawie 60 proc. kieruje się intuicją, 18 proc. stara się przekazywać jak najwięcej informacji o chorobie i leczeniu, a 15 proc. badanych uważa, że chory powinien otrzymać możliwie jak najmniej wieści na temat choroby, by uniknąć przytłoczenia. Tymczasem oczekiwaniem zdecydowanej większości pacjentów – 89 proc. jest otrzymanie wyczerpujących informacji w tej kwestii. 

Konieczne nowe rozwiązania w leczeniu 

Jak wynika z raportu, pandemia wpłynęła na konieczność stworzenia rozwiązań umożliwiających leczenie pacjentów hematoonkologicznych. Eksperci podkreślili, że najpilniejsze zmiany to: stworzenie rejestru hematoonkologicznego, w którym będą gromadzone dane o pacjentach chorych na nowotwory układu krwiotwórczego i limfoidalnego, co usprawni proces zbierania danych o przebiegu choroby i pozwoli dostosować proces leczenia, poprawa komunikacji między pacjentem, jego opiekunem, a lekarzem oraz poprawa dostępności do wsparcia psychoonkologicznego zarówno dla pacjentów, jak i ich opiekunów. 

Pełny raport można znaleźć tutaj.