Albinizm w Krainie Wielkich Jezior

Reportaż ‘Nie róbcie mu krzywdy’ to opowieść o łamaniu praw człowieka i prześladowaniu osób z albinizmem. Filip Skrońc przypomina nam wszystkim, że na świecie ciągle są miejsca, gdzie ludzie polują na ludzi, a wiara w magiczne eliksiry i amulety wyznacza cenę ludzkiego życia. 

Ile warte jest ludzkie życie?

Słomkowe włosy, kredowobiała skóra oraz błękitne oczy. Ten  charakterystyczny wygląd w połączeniu z wiarą w okultyzm, czary i nadprzyrodzone moce tworzy wyjątkowy i tajemniczy obraz osób cierpiących na albinizm. Wyjątkowy nie tylko dla fotoreporterów i dziennikarzy, ale również dla lokalnej ludności.

76 zamordowanych i 88 kolejnych osób, którym udało się przeżyć „polowanie”, to bilans tragicznych wydarzeń, które rozgrywają się w Tanzanii od 2006 roku.

Osoby z albinizmem są tutaj mordowane z powodu rzekomych właściwości jakie mają mieć ich części ciała. Kości i włosy tych osób mają przynosić szczęście, odpędzać złe duchy. Gwałt na dziewczynkach może wyleczyć z AIDS, a kości służyć do wykrywania złóż złota. Albinizm ma być karą od samego Boga lub wynikiem klątwy rzuconej na rodzinę. To tylko niektóre z przesądów, których lista zdaje się nie mieć końca.  

Osoby z albinizmem są w najlepszym wypadku dyskryminowane i wykluczane ze społeczeństwa. W najgorszym – stają się ofiarami wymierzonej w ich kierunku przemocy. Ponad połowa dzieci z albinizmem nie kończy szkoły podstawowej. Brak wykształcenia wiąże się z brakiem pracy, a to, jak nietrudno się domyślić, z brakiem  środków do życia. Bez nich skazani są na powolną śmierć. Jednak w Tanzanii nie tylko albinosi borykają się z tym problemem. Prawie połowa  społeczeństwa żyje tutaj poniżej granicy ubóstwa [1]. Gdy w 2009 roku zachodnich mediach pojawiła się informacja, że na czarnym rynku cena za części ciała ludzi z albinizmem wynosi 75000 dolarów, spowodowała nasilenie fali przemocy. Informacja, mimo że nieprawdziwa, spowodowała, że ludzkie życie stało się towarem.

O genach, magii i raku skóry

Prześladowania nie są jedynym wrogiem osób z albinizmem. Kolejnym jest rak skóry. Ciała pokryte strupami i bliznami, a także pęcherze i zrogowacenia to problemy, z jakimi na co dzień borykają się osoby z albinizmem. Wiele z nich nie stosuje nawet podstawowej ochrony w postaci odzieży zakrywającej skórę. Kremy z filtrem są zwykle zbyt drogie, a unikanie słońca - niemożliwe ze względu na rodzaj wykonywanej pracy.  Miejscowi lekarze często nie potrafią rozpoznać początkowego stadium nowotworu skóry. Zalecane są okłady i leki przeciwbólowe. Specjalistów jest niewielu, na całą Tanzanię (58 milionów mieszkańców [1]) przypada tylko dziewięciu dermatologów. 

Wszystkie typy albinizmu związane są nieprawidłowościami w budowie siatkówki, oczopląsem, światłowstrętem, zmniejszoną ostrością wzroku. Szacuje się, że nosicielem zmutowanego genu odpowiedzialnego za albinizm jest co dziewiętnasty Tanzańczyk. Typ oczno-skórny (OCA) charakteryzuje się znacznym niedoborem lub brakiem  melaniny w tęczówce, włosach i skórze. Dwie najczęstsze formy tego  typu albinizmu to OCA1 i OCA2, związane z mutacjami różnych genów. 

OCA1 jest spowodowany zmniejszeniem lub całkowitym brakiem  aktywności tyrozynazy kodowanej przez gen TYR. Natomiast OCA2 związane jest z genem kodującym białko P, które jest kanałem chlorkowym odpowiedzialnym za regulację pH w melanosomach. Zmniejszenie lub brak aktywności tego białka powoduje, że tyrozynaza jest nieaktywna.  Enzym ten jest niezbędny w procesie melanogenezy, w wyniku którego produkowana jest melanina. W populacji afrykańskiej dominuje fenotyp z jasnymi włosami, białą skórą oraz błękitnymi lub piwnymi oczami - charakterystyczny dla OCA2. Szczególnie wysoka częstość  występowania OCA2 obserwowana jest właśnie w Tanzanii, gdzie 77% wszystkich przypadków jest związana z delecją fragmentu genu dla białka P. Ta sama mutacja jest powszechna wśród innych Afrykanów i Afroamerykanów i wydaje się, że może pochodzić od  wspólnego przodka, który żył 2000-5000 lat temu.  

Jak wspomniałem wcześniej, osoby z albinizmem są bardzo podatne na raka skóry. Wysoki odsetek stanowią rak płaskonabłonkowy i podstawnokomórkowy. Strategie ochrony opierają się głównie na  unikaniu słońca i osłanianiu ciała przed szkodliwym wpływem promieni słonecznych. Niektóre plemiona afrykańskie zabijały nowonarodzone  dzieci z albinizmem, a tym, którym udało się przeżyć, bardzo ciężko było znaleźć partnera z powodu dyskryminacji społecznej. Pojawia się  zatem pytanie skąd tak wysoka częstość występowania OCA2 w populacji  afrykańskiej, zwłaszcza tanzańskiej. Z obserwacji wynika, że wysokie  występowanie OCA2 może mieć związek z zachorowaniem na trąd [3], który był endemiczny dla Tanzanii i związany z przebarwieniami skóry, co  sugeruje, że melanocyty mogą odgrywać rolę w etiologii tej choroby. 

Medycyna w Tanzanii opiera się w dalszym ciągu na tradycyjnych metodach uzdrawiania. Tworzone są amulety odpędzające chorobę, leki komponowane są z ziół i części zwierząt, a rozpoznanie choroby często oparte jest na wróżbach. Brak specjalistów i pieniędzy na najpotrzebniejsze środki ochrony skutkuje ogromnym cierpieniem osób dotkniętych mutacją. Na szczęście istnieją organizacje, które walczą o lepsze życie osób z albinizmem. Under the Same Sun, czy Standing Voice współtworzą programy w zakresie edukacji i ochrony zdrowia. To oni walczą o lepsze życie osób z albinizmem, bez dyskryminacji i wykluczenia  społecznego, starając się stworzyć bezpieczną przestrzeń dla chorych i ich rodzin.