Wizerunek pacjenta w podręcznikach i artykułach naukowych – interwencja RPO

Rzecznik Praw Obywatelskich interweniuje w sprawie wykorzystywania zdjęć pacjentów w podręcznikach i publikacjach naukowych. Po analizie konkretnej skargi, RPO zwrócił się do Naczelnej Rady Lekarskiej z pytaniami o standardy etyczne i mechanizmy ochrony danych osób chorych, zwłaszcza dzieci i pacjentów z chorobami rzadkimi.

Publikowanie fotografii dokumentujących zmiany chorobowe jest w medycynie narzędziem dydaktycznym i naukowym. Marcin Wiącek, Rzecznik Praw Obywatelskich wskazuje jednak, że w praktyce bywa ono realizowane kosztem prawa pacjentów do prywatności i ochrony danych osobowych. Szczególne ryzyko dotyczy osób z chorobami rzadkimi, których objawy mają charakter widocznych, nietypowych zmian anatomicznych, które nawet po częściowej anonimizacji mogą umożliwiać rozpoznanie konkretnej osoby.

Impulsem do wystąpienia RPO była indywidualna sprawa, w przypadku której wizerunek pacjenta w dzieciństwie został wykorzystany w materiałach naukowych.

Przypadki takie uwypuklają potrzebę oceny rzeczywistej ochrony praw pacjentów z chorobami rzadkimi, zwłaszcza gdy polegają one na zmianach anatomicznych w budowie ciała, a w konsekwencji wzmocnienia mechanizmów zapobiegania naruszeniom prywatności w kontekście publikacji medycznych członków samorządu lekarskiego. Jakkolwiek dostrzegam, że skala tego problemu może być ograniczona, jednak nieuprawniona publikacja wizerunku osób chorych może stanowić dotkliwe naruszenie ich podstawowych praw 

– podkreśla Marcin Wiącek.

W piśmie RPO podkreśla potrzebę wzmocnienia mechanizmów prewencyjnych. Chodzi m.in. o realną weryfikację zgód pacjentów, a w przypadku dzieci zgód ich rodziców lub opiekunów, na publikację fotografii zawierających wizerunek i dane medyczne oraz egzekwowanie ich przestrzegania przez instytucje naukowe i dydaktyczne.

Podstawowe znaczenie ma też informowanie pacjentów i ich przedstawicieli ustawowych przed wykonaniem fotografii o jej celu, w tym wskazanie, w jakim zakresie i na jakich zasadach zdjęcia robione na potrzeby dokumentacji medycznej mogą być wykorzystywane (w formie zanonimizowanej bądź nie) dla celów dydaktycznych i naukowych, tak by możliwe było wyrażenie świadomej zgody już na samo wykonanie zdjęcia 

– podkreśla RPO.

Pytania RPO do samorządu lekarskiego

W piśmie do prezesa Naczelnej Rady Lekarskiej, Marcin Wiącek pyta m.in. czy w ostatnim czasie zaktualizowano zasady etyczne dotyczące publikowania materiałów medycznych, w tym ochrony wizerunku i danych osobowych pacjentów oraz w jaki sposób samorząd egzekwuje przestrzeganie obowiązujących standardów prawnych i etycznych w przypadku wykorzystywania danych wrażliwych pacjentów w publikacjach naukowych. Rzecznik chce również wiedzieć, czy lekarze są szkoleni w zakresie praw pacjenta, zgody na wykorzystanie wizerunku oraz wymogów wynikających z RODO i przepisów o ochronie danych osobowych. Kolejny wątek dotyczy wsparcia dla osób, których prawa zostały naruszone. Rzecznik pyta NRL, czy w takich sytuacjach samorząd zapewnia dostęp do pomocy prawnej i psychologicznej oraz jakie procedury obowiązują w przypadku zgłoszenia nieuprawnionej publikacji wizerunku pacjenta.