Zdjęcia pacjentów w publikacjach medycznych – jest odpowiedź samorządu lekarskiego

Publikowanie zdjęć medycznych przedstawiających charakterystyczne zmiany anatomiczne u pacjentów, zwłaszcza z chorobami rzadkimi, może prowadzić do naruszenia ich prawa do prywatności i ochrony danych osobowych. Na to ryzyko zwrócił uwagę Rzecznik Praw Obywatelskich, kierując wystąpienie do Naczelnej Rady Lekarskiej. Samorząd lekarski w odpowiedzi przyznaje, że problem istnieje i deklaruje działania edukacyjne oraz podwyższone standardy ostrożności.

Marcin Wiącek, Rzecznik Praw Obywatelskich zainterweniował w sprawie wykorzystywania zdjęć pacjentów w podręcznikach i publikacjach naukowych. Impulsem była indywidualna sprawa, w przypadku której wizerunek pacjenta w dzieciństwie wykorzystano w materiałach naukowych. Zdaniem RPO, nieuprawniona publikacja wizerunku osób chorych w podręcznikach, artykułach naukowych czy internecie (jeśli brak jest jednoznacznej, świadomej zgody na takie wykorzystanie wizerunku) może stanowić naruszenie ich podstawowych praw. Z informacji przekazanych przez RPO wynika też, że pacjentom trudno jest dochodzić odpowiedzialności lekarzy po latach, zwłaszcza gdy naruszenie dotyczyło zdjęć wykonanych w dzieciństwie. To, zdaniem RPO, pokazuje potrzebę realnego wzmocnienia mechanizmów zapobiegających naruszeniom prywatności, nawet jeśli skala zjawiska nie jest masowa.

Jednym z rozwiązań, jeśli nie jest jeszcze wdrożone, może być mechanizm weryfikacji zgód pacjentów na publikację materiałów zawierających wizerunek i dane medyczne oraz egzekwowanie ich przestrzegania przez instytucje naukowe i dydaktyczne, zwłaszcza gdy dotyczą zgód rodziców na wykorzystanie wizerunku dzieci. Podstawowe znaczenie ma też informowanie pacjentów i ich przedstawicieli ustawowych przed wykonaniem fotografii o jej celu, w tym wskazanie, w jakim zakresie i na jakich zasadach zdjęcia robione na potrzeby dokumentacji medycznej mogą być wykorzystywane (w formie zanonimizowanej bądź nie) dla celów dydaktycznych i naukowych, tak by możliwe było wyrażenie świadomej zgody już na samo wykonanie zdjęcia 

– wskazuje rzecznik.

Wiącek zwrócił się do Naczelnej Rady Lekarskiej z pytaniami o standardy etyczne i mechanizmy ochrony danych osób chorych, zwłaszcza dzieci i pacjentów z chorobami rzadkimi.

Samorząd lekarski: etyka, prawo i odpowiedzialność

W odpowiedzi, samorząd lekarski zauważa, że w przypadku chorób rzadkich, zwłaszcza takich, które wiążą się z charakterystycznymi i łatwo rozpoznawalnymi zmianami anatomicznymi ciała, ryzyko identyfikacji pacjenta na podstawie materiałów wizualnych jest szczególnie wysokie. NRL przypomina, że ochrona wizerunku pacjenta wynika zarówno z zasad etyki lekarskiej, jak i z powszechnie obowiązującego prawa. Lekarze mają obowiązek poszanowania godności, prywatności i intymności pacjenta oraz zachowania tajemnicy lekarskiej, także po jego śmierci. NRL wskazuje, że Kodeks Etyki Lekarskiej wprost odnosi się do wykorzystywania materiałów pacjenta w działalności naukowej i dydaktycznej.

Zgodnie z art. 53 KEL przeprowadzanie demonstracji naukowych lub dydaktycznych jest dopuszczalne wyłącznie po uzyskaniu świadomej zgody pacjenta lub jego przedstawiciela ustawowego, z poszanowaniem godności i intymności pacjenta. jednocześnie art. 16 KEL wymaga świadomej zgody na czynności medyczne, a w przypadku osoby niepełnoletniej, co do zasady, uzasadnia dążenie do uzyskania także jej zgody odpowiednio do wieku i dojrzałości 

– wskazuje NRL.

Samorząd podkreśla również znaczenie przepisów o ochronie danych osobowych, w tym szczególnej ochrony danych dotyczących zdrowia i wizerunku. Naruszenia mogą skutkować odpowiedzialnością zawodową przed organami samorządu lekarskiego – od czynności sprawdzających po postępowanie przed sądem lekarskim. 

NRL zgadza się z oceną, że przy chorobach rzadkich zwłaszcza takich, które wiążą się z charakterystycznymi i łatwo rozpoznawalnymi zmianami anatomicznymi ciała, ryzyko identyfikacji pacjenta na podstawie materiałów wizualnych jest szczególnie wysokie. W ujęciu etycznym wymaga to, jak podkreślono w odpowiedzi, nie tylko technicznej anonimizacji czy pseudonimizacji, ale także oceny, czy mimo tych zabiegów materiał nie pozwala na rozpoznanie konkretnej osoby.

W takich sytuacjach etycznie preferowane powinno być korzystanie z materiałów maksymalnie ograniczających identyfikowalność (np. kadrowanie, maskowanie cech szczególnych, obrazy schematyczne), a gdy jest to niemożliwe - uzyskanie jednoznacznej, świadomej zgody na publikację w określonym zakresie i kanale dystrybucji (druk/Internet) 

– zaznacza samorząd lekarski.

Istotne, jak podkreśla NRL, jest też rozróżnienie celu wykonania fotografii (np. dokumentacja medyczna) od celu jej późniejszego wykorzystania. Zgoda pacjenta powinna obejmować jasną informację o przeznaczeniu, zakresie i konsekwencjach udostępnienia materiału, tak aby decyzja była rzeczywiście świadoma. Zdaniem NRL, standard etyczny obejmuje również powinność minimalizowania skutków naruszenia prywatności pacjenta.

W razie powzięcia wiarygodnej informacji, że w publikacji użyto materiału umożliwiającego identyfikację pacjenta bez wymaganej świadomej zgody, zasadne jest podjęcie działań naprawczych - adekwatnych do sytuacji - w szczególności dążenie do ograniczenia dalszego rozpowszechniania materiału oraz korekty/wycofania go z obrotu w zakresie możliwym organizacyjnie i prawnie, z poszanowaniem praw pacjenta i zasad KEL 

– czytamy w odpowiedzi.

Będą szkolenia dla lekarzy 

W odpowiedzi na wystąpienie RPO, NRL zapowiada wzmocnienie działań edukacyjnych skierowanych do lekarzy i lekarzy dentystów, realizowanych m.in. w ramach doskonalenia zawodowego. Rozważane jest rozszerzenie oferty szkoleniowej dotyczącej ochrony wizerunku pacjentów i przetwarzania danych wrażliwych w publikacjach medycznych. Samorząd przypomina też o odpowiedzialności lekarzy pełniących funkcje dydaktyczne, by zapoznawali szkolonych z zasadami etyki lekarskiej. 

NRL deklaruje gotowość do dalszej analizy oraz podejmowania działań zmierzających do wzmacniania świadomości prawnej środowiska lekarskiego w zakresie zagadnień związanych z ochroną prywatności pacjentów w kontekście publikacji naukowych i edukacyjnych.