Rząd przyjął projekt uchwały o Planie dla Chorób Rzadkich

Rada Ministrów przyjęła zaproponowany przez Izabelę Leszczynę, minister zdrowia, Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025, który zakłada kompleksową i skoordynowaną opiekę zdrowotną mającą poprawić sytuację pacjentów i ich rodzin. Jego realizacja ma kosztować blisko 100 mln zł.

Myślę, że na samo leczenie chorób rzadkich wydamy około 4 razy więcej niż rok temu wydali nasi poprzednicy 

– mówił premier Donald Tusk na konferencji prasowej. 

Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025 zakłada m.in. powołanie kolejnych Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich oraz poprawę dostępu do nowoczesnej aparatury medycznej i leków.

Obecnie w Polsce mamy 23 takie ośrodki, które są w sieci europejskiej. A w sumie, miejsc, które przeprowadzają ekspertyzy w kierunku chorób rzadkich, przy uwzględnieniu filii tych ośrodków, jest 44. Mieszczą się one tylko w 10 województwach. Ambicją rządu jest, by jak najszybciej pojawiły się w 16 województwach 

– mówił premier.

Specjalistyczne OECR mają powstać do 31 grudnia 2025 r.

Jak informuje Ministerstwo Zdrowia, do 31 grudnia 2024 roku będą przeprowadzone analizy dotyczące uzupełnienia wykazu świadczeń gwarantowanych oraz określenia sposobu finansowania badań genetycznych. Do 31 marca 2025 r. mają być uzupełnione świadczenia gwarantowane w zakresie badań genetycznych, a także wysokospecjalistycznych niegenetycznych badań laboratoryjnych, które są wykorzystywane w diagnostyce i monitorowaniu chorób rzadkich. Plan zakłada przeprowadzenie analiz, w tym sposobu finansowania tych świadczeń. 

Plan zakłada też wprowadzenie kontroli jakości laboratoriów, które wykonują wielkoskalowe badania genomowe. Wytyczne być gotowe do 31 grudnia 2025 r. 

Ma też powstać Karta Pacjenta z Chorobą Rzadką. Działać ma System dla Chorób Rzadkich, gdzie będą gromadzone dane zasilające Polski Rejestr Chorób Rzadkich. 

By poszerzać i rozwijać wiedzę o chorobach rzadkich, stale aktualizowana będzie platforma https://chorobyrzadkie.gov.pl/. 

W uzasadnieniu do projektu uchwały, resort zdrowia podaje, że "ograniczenia organizacyjne systemu ochrony zdrowia powodują, że diagnoza chorób rzadkich często jest opóźniona o wiele lat, a pacjent ma utrudniony dostęp do niezbędnych świadczeń opieki zdrowotnej".

Wybór właściwej ścieżki na wczesnym etapie procesu diagnostycznego ma kluczowe znaczenie w przypadku chorób rzadkich. Pozwala na istotne skrócenie czasu uzyskania większości rozpoznań choroby. Prawidłowa weryfikacja ostatecznego rozpoznania choroby przynosi również wielorakie korzyści, poczynając od możliwości wprowadzenia leczenia celowanego, jeśli takie jest dostępne, bądź zastosowania terapii spowalniającej postęp choroby, a jednocześnie przekłada się na zredukowanie kosztów zbędnej dodatkowej diagnostyki pacjenta 

–  czytamy.

Szacuje się, że w Polsce na choroby rzadkie cierpi od 2 do 3 mln osób.