Aleksandra Gładyś-Jakubczyk

Dzień dobry, witam Was wszystkich bardzoserdecznie w naszym wideo podcaście.MedMamowym wideo podcaście.

Dzisiaj w studiu jest znami Pani doktor Aleksandra Gładysz-Jakubczyk.

Dziękuję, że przyjęłaś zaproszenie.

Pani doktor jest neonatolożką, pediatrąw trakcie specjalizacji i ja mamdo Ciebie bardzo dużo pytań.

Dziękuję, że przyjęłaś zaproszenie.

Po pierwsze bardzo mnie interesujeTwoja specjalizacja.Pacjent mikro-- no, może niemikroskopijny, ale mały, trudny.Dużo zabiegów, bardzo manualna specjalizacja.Powiedz, co Cię skłoniło dotego, ażeby zostać neonatologiem?

Dzień dobry, witam bardzo serdecznie.

Czuję się zaszczycona i wręczonieśmielona, że tutaj mogę zasiadać iopowiedzieć o tej pięknej specjalizacji,która jest wyjątkowa.

Rzeczywiście pacjent jest może niemikroskopijny, ale to jest taki minipacjent.Neonatologia jest taką dziedziną, która

łączy zarówno pediatrię, jak i anestezjologię.Głównie teraz raczej jest tospecjalizacja intensywna.Czyli zajmujemy się dziećmi, któresą w stanie zagrożenia życia.Dzieci, które z różnych przyczynprzychodzą na świat za wcześnie, az powodu niedojrzałości muszą walczyćo życie.

Nigdy poród nie powinien takwyglądać.To powinien być najpiękniejszy dzieńw życiu kobiety, w życiu rodziców.Natomiast bywa, że jest tojeden z bardziej traumatycznych dni.

Ale my staramy się zrobićwszystko, by to życie uratować.I przede wszystkim, byteż to życie miało jakość, coczęsto jest bardzo trudne wneonatologii, dlatego, że zajmujemy się dziećmina granicy możliwości przeżycia iczasem ratowanie życia może się teżwiązać z pewnymi powikłaniami wprzyszłości, co jest bardzo trudne.Bardzo trudny temat, na pewnoteż trudne rozmowy.

Z czego albo zjakich osób składa się Twój teamw takim razie?Jak wygląda Twój dzień pracy?Z kim współpracujesz tak najściślej?

Decyzje, rozumiem, również są podejmowanenie tylko przez Ciebie, ale pewnieprzez cały zespół, prawda?Bo przychodzi moment, że sąto jakieś trudne decyzje.Zresztą wydaje mi się, żemierzysz się z nimi przez-- codziennie,prawda i co chwilę.Oczywiście taka praca na intensywnejterapii wiąże się z podejmowaniem bardzotrudnych decyzji.I o ile na dyżurzeto my jesteśmy odpowiedzialni, ale zawszemożemy zadzwonić- -i to jest

piękne, dlatego, że ja pracuję wcudownym zespole, który składa sięz kobiet.Ale co jest wyjątkowe,my bardzo się różnimy, ale teżniezwykle się wspieramy i tojest najpiękniejsze.I ja sobie to bardzocenię w swojej pracy.

Natomiast ta specjalizacja jest takainterdyscyplinarna, multipotencjalna- -co jest fajne, dlatego,

że chciałam podkreślić, że taneonatologia nie wiąże się tylko itylko z pracą na intensywnejterapii, dlatego że neonatolog może równieżpracować na oddziale fizjologii.

Jest oczywiście bardzo często,neonatolodzy albo robią drugą specjalizację, albona odwrót zaczynają od pediatriii kończą neonatologię.Także można też dalej objąćte maluszki opieką, kiedy będą starsze.

Można też rozwijać się wlaktacji.

I co jest fajne, żemy współpracujemy ze wszystkimi specjalistami.Bo jakkolwiek by wydawało się,że neonatologia jest wąską specjalizacją, tojednak my nigdy nie wiemy.Kiedy rodzi się człowiek, onmoże się urodzić tak naprawdę imieć każdą chorobę.Więc my naprawdę korzystamy z

pomocy wielu specjalistów kardiologów, neurologów, chirurgówdziecięcych.No, już nie wspomnę, żetworzymy taki wspólny team z ginekologami,położnikami oraz perinatologami.

No pewnie.Czyli trochę też jesteś detektywem.Mimo wszystko- -w tej specjalizacjitak, każdy z nas jest detektywem,ale no cóż, Twój pacjentnie powie, nie przekaże.Możesz tylko patrzeć po badaniach,po różnych próbach, prawda?Co, co takiemu małemu człowieczkowimoże, może dolegać, prawda?Jak mu najlepiej pomóc?

Powiedz mi, jakaś taka najtrudniejszaprocedura, którą wykonywałaś i albo procedura,którą najbardziej lubisz?

Jeśli chodzi o procedury naintensywnej terapii, często, często one sąplanowe, jak na przykład założeniewejścia centralnego.No, na co dzień teżwykonujemy szereg badań USG.Teraz tak jakby bez tegoUSG nie jesteśmy w stanie funkcjonować,zwłaszcza w tym trybie dyżurowym.Oczywiście cały czas korzystamy zpomocy radiologów, bo oni są wtym najwybitniejsi, ale nam topomaga na zasadzie takiego badania przesiewowegow diagnostyce.

Natomiast są pewne sytuacje, proceduryi to dotyczy stanów zagrożenia życia,które są bardzo stresujące.Już nie wspomnę o naprzykład reanimacji, która jest podstawową umiejętnością,kiedy rozpoczynamy specjalizację w dziedzinieneonatologii.Ale jedną z takich trudnychprocedur jest na przykład na ukłucieodmy opustnowej, tak?Kiedy mamy odmę prężną iwidzimy, że ten pacjent po prostuw ciągu kilku sekund, no,może tak naprawdę odejść.I to są sekundy, kiedytrzeba szybciutko podjąć decyzję i wykonaćto bardzo precyzyjnie, dlatego że-I narzędzia są bardzo małe.Przez cały czas- Małe.I pacjent też jest bardzomały.-przez cały czas myślę otym wymiarze, tak?Tak, to jest-- więc tosą takie-- ja mam-Kilka takich sytuacji,które bardzo głęboko siedzą wmojej głowie i w moim sercu.

Mam kilka takich dyżurów, októrych nigdy nie zapomnę i onedo nas powracają.My niestety jako intensywiści czyosoby, które pracują w sytuacjach kryzysowychw stanie zagrożenia życia, kiedyteż niejednokrotnie musimy mierzyć się ześmiercią pacjenta, jesteśmy w pewiensposób też straumatyzowani i w związkuz tym jest to takietrudne.Trudne, bardzo trudne.Myślę, że bardzo trudne.

Jednak musisz podejmować decyzje szybko.Zdecydowanie.Ale rzeczywiście, jeżeli tylko teswoje umiejętności cały czas ćwiczymy, całyczas się dokształcamy, to możemybyć bardziej pewni przy podejmowaniu pewnych

decyzji.Ale trzeba pamiętać też otej pokorze, dlatego, że zawsze pacjentjest w stanie nas zaskoczyć.Bez względu na to, czyto jest pacjent duży czy mały,zawsze trzeba zachować tę dozępokory.Nam czasami wydaje się, żejuż wiele wiemy, że umiemy pomócpacjentowi bardzo dobrze, a późniejzdarza się sytuacja, gdzie przypominamy sobiejednak, że nie wszystko wiemy,prawda?

No dobrze, czyli wiemy, żeprocedur wykonujesz bardzo dużo.USG jest na przykład w--czy w internie, czy w ogólena oddziale.Mówi się, że, że USGwłaściwie to jest przedłużenie dla nasbadania przedmiotowego, że to jestjakby tylko taka część badania.To jest teraz standardem, żejest to część badania przedmiotowego.A dla ciebie z koleito też jest takie narzędzie.Pewnie tak, jak coś analogicznegodo fastu, prawda?Gdzie szybko musisz ocenić, czygdzieś jest płyn.No i posiłkujesz się, żebyjak najlepiej pomóc temu małemu pacjentowi,prawda?

Ale nie tylko pacjent.Później masz całą otoczkę, jednakcała ta rodzina, ci rodzice, którzyczekają tylko na dobrą wiadomośćod ciebie.Jak sobie z tym radzisz?

To jest bardzo trudne.Na pewno wspieramy się wzespole i to jest niezwykle ważne.Nikt nas tego nie przygotował-Tego na studiach nie uczyliśmy się,jak rozmawiać z pacjentami.Myślę, że to jest takitemat, który należy jak najbardziej podejmowaćw tym momencie, dlatego żew obliczu takich traumatycznych sytuacji myteż poprzez sam fakt, żedoznajemy traumy, nie potrafimy czasem teżw odpowiedni sposób rozmawiać.

Mnie na pewno bardzo pomaga,pomaga, ale i przeszkadza.Pomaga mi na pewno mojaempatia i fakt, sam fakt, żepotrafię się wczuć w to,ale też dlatego, że jestem teżpo tej drugiej stronie niejednokrotniejako mama dziecka z niepełnosprawnością.

Ja zawsze od dziecka swojeemocje wylewałam na papier i napewno bardzo pomaga mi pisanie.Pisanie w takim razie.Bardzo, bardzo.Także to jest coś, corzeczywiście daje upust moim emocjom, dajemi siłę i mam nadzieję,że też daje siłę w jakiśsposób rodzicom.

Na pewno trzeba pamiętać, żeta nadzieja umiera ostatnia i zawsze,nawet w trudnej, krytycznej sytuacjinie można pozostawić rodziców bez nadziei,nawet jeżeli skończy się toostatecznie śmiercią.

To też trzeba rodzicom daćnadzieję i dać taki promień, żeto wszystko w jakimś stopniuma sens.

Chociaż sam fakt, że mypracujemy w takich trudnych sytuacjach iwidzimy na co dzień cierpieniedzieci, to ja nie potrafię tegozrozumieć i ciężko mi sięz tym pogodzić.To jest bardzo trudny zawód,na pewno bardzo trudna specjalizacja.

Do pisania jeszcze wrócimy.Natomiast ciekawi mnie, czy wWaszym zespole jest psycholog.Osoba, która wspiera właśnie rodziców,czy też również Was w takichsytuacjach kryzysowych, w takim, no,żeby uniknąć również wypalenia zawodowego?No bo od takich sytuacji,gdzie ty się praktycznie na codzień mierzysz ze śmiercią małegodziecka, no to jest krok tylkodo wypalenia zawodowego, prawda?Czy macie Wy jako personelwsparcie psychologiczne i czy psycholog jestteż, żeby wspierać rodziców?

Jest psycholog zatrudniony na oddziale,żeby wspierać rodziców, no ale przezto, że się wszyscy teżznamy, to, to wiemy, że teżnam zawsze pomoże.Jak mamy- Możemy, tak.Jak trzeba, to można sięwygadać.I to jest, i tojest fantastyczne.I piękne.Pewnie, że tak.

W jakim systemie w takimrazie neonatolog pracuje?Pracujesz na etacie wyobrażam sobie,tak?I wcześniej troszkę rozmawiałyśmy.System również dyżurowy jest, prawda?Ile taka osoba, która zaczynapracować jako neonatolog musi mieć gdzieśz tyłu głowy, ile czasubędzie musiała przeznaczyć również na dyżury?

Trzeba pamiętać, że neonatologia jesttypowo specjalizacją szpitalną.W związku z tym wzależności od tego, jak duży jestoddział, jakie są potrzeby dyżurowe.Akurat u nas na oddzialejest to dwóch dyżurnych.Jeden jest na fizjologii, jedenjest na oddziale intensywnej terapii.Oczywiście miesiąc ma trzydzieści, trzydzieścidni.Zawsze wychodzą jakieś różne, różnemogą się wydarzyć sytuacje losowe, alew zależności od ilości personeluoraz tego, jakie ma dana osobapotrzeby, no to jest pewnailość tych dyżurów.Akurat w moim przypadku terazto jest bardzo korzystna sytuacja, bosą cztery dyżury w miesiącu,ale pamiętam, kiedy zaczynałam i nasbyło bardzo mało-I rozpoczynałam rezydenturę.To tych dyżurów bywało równieżosiem.Standardowo także to było bardzodużo.Trzeba pamiętać, że taki dyżurtrwa dwadzieścia cztery godziny.Tak.Natomiast ja jestem zatrudniona naumowie o pracę.Także taki standardowy dzień tojest siedem godzin trzydzieści pięć minut.Chyba że mamy dyżur, którytrwa dwadzieścia cztery godziny.I później masz- Dzień wolny.Później na następny- Regenerację sił,oczywiście.A niekoniecznie, bo ja jestemtaką osobą, która sobie bardzo dużolubi narzucać i najczęściej podyżurze mam bardzo- Napięty grafik.Napięty grafik niezwiązany tylko zpracą, ale z różnymi aktywnościami.

Rozumiem.No i właśnie o pisaniu,o aktywnościach.Słuchajcie, postaram się tutaj pokazaćto piękne dzieło.O, to jest piękna książka,którą napisałaś, żeby było widać tytuł.No chyba muszę autorki zapytaćsię o to, jak to było.Skąd pomysł na książkę iskąd taki tytuł?Powiesz nam coś o tym?

Oczywiście.Dlatego, że to jest taksiążka jest też terapią dla mnie.Książka nosi tytuł Po drugiejstronie nieba.Ona została wydana z sercapo to, żeby też te serca,które zostały rozerwane na kawałkiw wyniku śmierci dziecka, żeby wjakiś sposób je poskładać iżeby właśnie dać ten promień nadziei,że to miało jakiś sens.Cudownie.Ja w związku z tym,że ciężko mnie się pogodzić ztym cierpieniem, jakie obserwuję naoddziale, na co dzień w pracyzaczęłam pisać i stworzyłam wswojej głowie na początku dwa światy.Jeden, który jest taki trudny,ciemny, szary na ziemi i tenpiękny, kolorowy po drugiej stronienieba.Cudownie.

Książka została wydana ze środkówPółtora procenta Fundacji- Którą prowadzę wrazz moją wspaniałą przyjaciółką KarinkąZaczkowską, która to jest historia niesamowita,dlatego, że kiedy zaczęłam rezydenturęz neonatologii, urodził się Adaś wdwudziestym czwartym tygodniu ciąży ibył to pierwszy pacjent taki skrajnieurodzony przedwcześnie, którego ja wogóle widziałam.Więc ja przez ten procesnauki przechodziłam między innymi przy Adasiu,chociaż wtedy nie miałam żadnejabsolutnie wiedzy z zakresu intensywnej terapiinoworodka.A ja później, rok temusama urodziłam Olusia, który urodził sięz dodatkowym chromosomem i myz Karinką się spotkałyśmy i postanowiłyśmyzałożyć fundację- Która nazywa siępięknie.Kochaj mnie po prostu.Dlatego ta nazwa też jestbardzo ważna, bo- My, mam nadzieję,że w opisie naszego odcinkazarówno link do Twojego Instagrama, jakrównież do Fundacji koniecznie umieścimy,ażeby bardziej szerzyć dzięki temu teżinformacje na temat też niepełnosprawności,ale też działań Fundacji.Tak.Myślę, że tak zrobimy, żebyjednak tutaj zostało to gdzieś nastałe, żebyście Państwo też mieliodniesienie do tego, prawda?

A na czym polega działanie,działalność tej fundacji, powiedz.My staramy się z Karinkązainspirować inne rodziny, w których wychowująsię dzieci z niepełnosprawnością, dotego, żeby nadal spełniać swoje marzenia.I trzeba pamiętać o tym,że różne sytuacje przydarzają się wnaszym życiu i tego życiasię nie da zaplanować, bo niktz nas choroby czy niepełnosprawności-Nie planuje.Tak, to są sytuacje, któredla nas spadają jak grom zjasnego nieba.I my w tym momencieuderzamy o dno i możemy zostaćna tym dnie.Albo możemy spróbować się podnieść,wznieść się do góry i zrobićz tego coś dobrego.I my z Kariną robimyz tego coś dobrego i staramysię inspirować, pokazywać życie zniepełnosprawnością dziecka.Pokazujemy, że żyjemy na tyle,na ile możemy.Realizujemy szereg bardzo fajnych projektów,które nam przychodzą do głowy.Także zawsze co roku hucznieobchodzimy Światowy Dzień Osób z ZespołemDowna, który przypada na dwudziestegopierwszego marca czy Światowy Dzień MózgowegoPorażenia Dziecięcego.Dlatego, że Adaś, czyli synekKarinki, teraz już praktycznie jedenastoletni mamózgowe porażenie dziecięce.To jest to, co mówiłamna początku.To są te pewne powikłania,które wynikają z ratowania życia.

Ale też ważne, by otym mówić, dlatego że my żyjemyw takim świecie, co teżjest opisane w tej książce, gdziejednak ten konsumpcjonizm wychodzi napierwszy plan.Mamy ten Instagram, gdzie pokazujesię piękne, wszyscy są piękni, młodzi,idealni, bogaci, podróżują, wszyscy wogóle prowadzą tak wspaniałe, kolorowe życie.Zaznaczmy, że w międzyczasie pracują,zarabiają na to wyglądają fantastycznie, sązawsze wypoczęci.Dokładnie.I żyją w instagramowym, różowymświecie.To jest taki świat, no,no to jednak nie jest- Tonie jest rzeczywistość.Przychodzi taki moment, kiedy właśniecoś się wydarzy i nie jesteśmysobie w stanie poradzić ztą tragedią.Ale musimy przejść przez tożycie.Pamiętajmy, że kiedy rodzi siędzieciątko z pewną chorobą, no tosą młodzi rodzice i onisobie inaczej to zaplanowali życie.Ja też sobie zupełnie zaplanowałaminaczej moje życie.Ale teraz, z perspektywy czasuOluś ma dzisi-- no, w tymroku skończy jedenaście lat-Jak sobieprzypomnę siebie dziesięć lat temu iteraz patrzę na siebie, tojestem taka szczęśliwa, bo dzięki niemuwydarzyło się dużo wspaniałych, wyjątkowychrzeczy i to jest dla mniebardzo satysfakcjonujące.Bardzo też wzbogacające, prawda?Jako osobę.Natomiast bardzo Cię podziwiam, żeteż znajdujesz czas i energię natyle aktywności, ale też dlatego,że czynisz dobro dla tych innychosób.Gratulacje!Bardzo dziękuję, bo rzeczywiście wszystkoto, co robię może być oczywiścieróżnie odebrane dla osób, wobecktórych jest to skierowane.Jest to zawsze bardzo fajnyodbiór i ja taki odbiór dostaję.Energię, moc, takie wspaniałe słowai to jest wyjątkowe.Oczywiście nie każdemu się topodoba, ale każdy z nas jest.Każdy z nas jest inny,bo ja wcale nie wydaje misię, żebym była jakaś wyjątkowa.Dla mnie to jest poprostu normalne.

Wiesz, ja tak pomyślałam, żejednak powtórzymy jeszcze raz, ponieważ naszewideo podcasty miały być wzamyśle dla głównie lekarek, ale teżmam, którym być może właśniew pewnym momencie przydarzyło się coś,czego się nie spodziewały.Mówimy właśnie o ciąży, któramoże nie miała się przydarzyć, odziecku właśnie tak jak mówisz,które miało być.Miało być idealnie, a późniejsię okazało, że jednak jest jakaśniepełnosprawność.Słuchajcie, to jest życie, poprostu.Chciałabym, chciałybyśmy chyba, żeby tewideo podcasty również były dla Waswsparciem, żebyście wiedziały, że tojest tylko życie, ale my musimysobie z tym jakoś dawaćradę, prawda?Dzięki takim działaniom, dzięki temu,żeby też samemu dla siebie nieżyć.Żyć też dla innych.Nie tylko naszą pracą pomagać,ale też tak jak Ty fundacja.Żebyście wiedzieli, że to niejest koniec świata, że są inneosoby, które są w podobnychsytuacjach i że po prostu jakośtrzeba.Tak jak powiedziałaś, to życieprzeżyć po prostu.

To jest nasza wielka przygoda,to, co się dzieje u nas.Możemy zawsze spojrzeć na tąszklankę, która jest albo do połowypusta, albo do połowy pełna.I to jest kwestia tego,z jakiej perspektywy będziemy na topatrzeć.Ja staram się założyć zawszete różowe okulary, żeby troszeczkę pokolorowaćtą szarą rzeczywistość.I rzeczywiście jest to możliwe.Można odnaleźć radość w trudnychsytuacjach, można odnaleźć sens, kiedy spadana nas jakaś tragedia ispróbować przeobrazić to w dobro.I wtedy zaczynamy mieć pewnegorodzaju misję.I ja taką misję dziesięćlat temu rzeczywiście poczułam.I ja się cieszę, żemogę to robić, bo mnie tochoćby nie wiem co, jakiebym czasem otrzymywała z tego powodurównież pewne trudności, to jednakcieszę się dlatego, że widzę, żema to sens.I sens dla innych.

Myślę, że wspierasz też innemamy w takich trudnych sytuacjach ito jest super ważne.Także bardzo, bardzo Ci gratuluję.Jeszcze takie pytanie, które chciałamzadać odnośnie właśnie dziecka z niepełnosprawnością,bo czasami nawet czasami bezmyślniektoś coś palnie, coś powie takiegokompletnie niestosownego.I ja się chciałam Ciebiezapytać jak, jak, jak traktować takiedziecko?Po prostu normalnie, jako kolegęz klasy mojego dziecka?Czy w jakiś szczególny sposób?Mam okazję zapytać Ciebie, stądchciałabym, żebyś Ty powiedziała ze swojejperspektywy.Jak w takiej sytuacji sięzachować?Jak na przykład naszym dzieciomwytłumaczyć, że to dziecko tak jakTwoje ma jakieś, jest niepełnosprawne?W jaki sposób powinny sięodnosić, że na przykład daje takąprzykład?Muszę dwa razy powtórzyć czywolniej powtórzyć, żeby takie dziecko zrozumiało,na przykład, jeśli na przykładniedosłyszy.Jak Ty byś-- jakie radybyś nam udzieliła?Jakich rad byś udzieliła, żebyśmyjak najlepiej się zachowali w takiejsytuacji?

To jest bardzo trudne pytanie,dlatego, że każdy z nas mateż inne potrzeby.Ja na przestrzeni lat, kiedypoznałam bardzo dużo rodzin, w którychwychowują się dzieci z niepełnosprawnością,niektóre potrzebują troszkę więcej czasu, bywyjść do ludzi.Niektóre są bardzo otwarte iprowadzą właśnie takie różne profile wsocial mediach.Zależy to myślę od naszychindywidualnych potrzeb, ale na pewno trzebato znormalizować.Po prostu pokazać, że tenświat jest różnorodny i przez to,że jesteśmy różnorodni, to jestprzepiękne i wyjątkowe.I rodzą się też różnedzieci, z najróżniejszymi schorzeniami.W trakcie naszego życia teżmożemy na różne choroby- Oczywiście.Oczywiście zachorować.Także ważne, byśmy my jakodorośli tłumaczyli to rodzicom.A co jest najpiękniejsze?Że te dzieci są takniezwykłe i wyjątkowe.I im bardzo łatwo jestwytłumaczyć pewne problemy.I nigdy nie zapomnę córeczkimojej przyjaciółki, kiedy ona się pytała,jak to jest w ogólemożliwe, że Oluś to jest wjej wieku i Oluś niemówi.I ja zaczęłam jej tłumaczyć,że Oluś ma dodatkowy chromosom ija wtedy też miałam.Byłam po wydaniu Bajkowej Krainy,która jest taką pierwszą książką wydanąprzez naszą fundację, a którąnapisałam o krasnoludkach, z których jedenurodził się z pewnym gratisem.Ten gratis oczywiście odnosi siędo dodatkowego chromosomu, aczkolwiek można tododać jakby do każdej choroby. Ijej to wytłumaczyłam.I pamiętam takie urodzinki ipodbiegła do mnie córunia przyjaciółki imówi: ciociu, bo taka dziewczynkato właśnie nie wiedziała, nie mogłazrozumieć tego Olusia, ale jajej wytłumaczyłam, że on ma tegododatkowego chromosoma. Ja po prostusię popłakałam, bo to jest takiewspaniałe i wyjątkowe.Dzieci wszystko rozumieją.Wiesz, aż mi się wieszteż łzy zakręciły, bo- Mogłabym przytoczyćtak dużo takich wzruszających sytuacji,łącznie z tym, jak nasi znajomipotrafili tak jakby w codziennymużyciu użyć słowa down, które wiadomo,że ma wydźwięk bardzo negatywny-Mhm, raczej tak.Jest bardzo stygmatyzujące i wmomencie-- oni w ogóle się niezastanawiali nad tym, kiedy używalitego słowa.A w momencie, kiedy jestOluś, który ma zespół Downa isię wtedy zastanawiają, że wżyciu by tak Olka nie nazwali-Tak?I tak jakby wyszło tosłowo absolutnie z ich słownika.Także to jest piękne iwyjątkowe.Więc jeżeli tylko mamy energię,to nie bójmy się o tymmówić głośno.I to pomaga rodzinom.Też pamiętam, ponieważ tych historiimogłabym zebrać- I napisać kolejną książkę.Przytocz, proszę.Rok temu, jak obchodziliśmy ŚwiatowyDzień Osób z Zespołem Downa, japamiętam jedną wyjątkową rodzinę, którejciężko było się pogodzić z tym,że urodziło się dzieciątko ztym dodatkowym chromosomem.Ja oczywiście takie rozmowy, jaktylko rodzice chcą, to przeprowadzam.Mówię, że to się zmieni.Przyjdzie taki czas, kiedy toserce właśnie poskłada się na nowo.I to, co roktemu usłyszałam i to było takiepiękne, kiedy po prostu rodzicepowiedzieli, że miałam rację- Mhm.I że oni są terazbardzo szczęśliwą rodziną.Więc to jest wyjątkowe,piękne.I wtedy właśnie w związkuz tym czuję, że, że tojest dobre.Że to jest dobre ipotrzebne.

Robisz naprawdę dobrą robotę.Ogromnie wspierasz, myślę, że takieosoby i to jest naprawdę niesamowite.Wiesz, ja mam wrażenie, żeTwoja doba ma więcej niż tedwadzieścia cztery godziny, które mamoja doba.Więc tak jest praca, sądyżury, jest fundacja, jest pisanie gdzieśtam.No i jest profil naInstagramie, prawda?- Tak.W którym mimo wszystko wydajemi się, że również edukujesz bardzoinne osoby.Kiedy założyłaś, jak to sięzaczęło i jakie informacje tam umieszczasz?

To jest taki profil, wktórym właśnie między innymi edukuję, aleteż przelewam bardzo dużo swoichemocji- Mhm.Związanych z pracą, z codziennością,z pewnymi przemyśleniami.Ja myślę, że w tychnaszych social mediach, które są takjakby tymi pięknymi obrazkami zakryte-Mhm.Brakuje tej treści.Ja bym chciała też przedewszystkim, żeby-- bo to, co jestnajważniejsze dla mnie, to jestwłaśnie ta treść.A ja tam piszę otrudnych rzeczach, o często- O pracyteż chyba Twojej, o takimżyciu, również OIOM-owym?Oczywiście.Jak najbardziej.Ale także staram się właśniezainspirować innych, żeby robić tak jakbywiele innych rzeczy i sięspełniać tak jakby w innych płaszczyznach,tak?Bo to jest właśnie fajnei piękne.I ja na przykład takichkilku ról życiowych bardzo potrzebuję, żebymmogła być sobą.Ja bym nie mogła poświęcićsię na przykład tylko pracy albotylko macierzyństwu, dlatego że wtedybyłabym na pewno bardzo nieszczęśliwa.A kiedy łączę kilka tychról, to czuję się rzeczywiście spełniona

i jest to dla mniena pewno prostsze.Dlatego nie chciałam tak jakby,bo ja się czuję, nie czujęteż wyjątkowa.Ale ja mam też dużedzieci i mam bardzo dużo pomocyze strony na przykład mojejmamy, w ogóle ze strony dziadków-Ci dziadkowie są ogromne wsparcie.Więc na pewno ta dobajest dzięki temu też dłuższa.Dlatego, że ja mam terazwięcej czasu niż miałam go naprzykład pięć czy sześć lattemu.

Tak, rozumiem Cię, ponieważ jamam trochę mniejsze dzieci, więc- Dokładnie.Moje najstarsze jest w wiekuTwojego Olusia.Już tak wyliczyłam, a pozostałesą młodsze, więc wiem gdzie-- żetego czasu mi wiecznie brakuje.Ale później chyba przychodzi moment,że są też inne problemy, więcteż dzieci potrzebują czasu, aletroszkę w inny musimy go spędzaćchyba w innym, w innysposób.

Więc ja również z profiluwiem, że tańczysz również Tak!I powiedz nam o tejpasji i może o tym nagraniuteledysku.

!To jest takie wyjątkowe!To moje, moje wspaniałe Reinaskisię bardzo ucieszą, dlatego, że tojest niesamowite, bo moja koleżanka,która jest tancerką, Kasieńka, którą gorącopozdrawiam, miała marzenie, żeby stworzyćgrupę takich właśnie kobiet, które będątańczyły, jeździły na festiwale.No i rzeczywiście prawie dwalata już taką grupę wyjątkowych kobiettworzymy.No i spełniamy nasze marzenia.No, nigdy nie przypuszczałam, żepo prostu-- nie chcę, żeby toźle zabrzmiało, ale, że natym etapie mojego życia będę miałaokazję na przykład zatańczyć nakoncercie Grupo Extra albo żeby zagraćtak naprawdę wystąpić w teledysku-To jest fantastycznie!Uważam, że- To jest wogóle coś niezwykłego!Także bardzo serdecznie zapraszam.Mamy nawet profil na Instagramie,który Kasia założyła.Nazywa się Reinas by KatrinLazo Jest bomba, więc mysię czujemy trochę-Śmiejemy się oczywiście,to jest taka pasja i odejściez tej szarej- Relaks ztej szarej rzeczywistości.Aktywność fizyczna.Czujemy się po prostu jaktakie, no nie chcę powiedzieć źle,że- Jak nasz królowe, zdecydowaniekrólowe życia.Tak, jak takie gwiazdy.I to jest takie fajnewłaśnie.

Bardzo dobrze.I też chciałam powiedzieć otym, żeśmy wcześniej mówiły w naszejdrobnej rozmowie przed nagraniem, żelekarkom również wypada.Wypada zdecydowanie i tańczyć iwypada się pokazać od takiej kobiecejstrony także musimy również sięspełniać w innych rolach, nie tylkomam, nie tylko lekarek, aletakże na przykład realizować swoje pasje.Tak i ja bym tutaj-

Zgodzisz się?Zgodzę się, a to jestbardzo- Oczywiście.

Dziękuję za to, co powiedziałaś,dlatego, że tylko żebym się niepopłakała, ale, ale kiedy przychodzina świat dziecko z niepełnosprawnością, tota nasza rola sprowadza siędo bycia matki dziecka z niepełnosprawnością.

I dlatego ja z całegoserca apeluję do każdej mamy, abyściepamiętały, że pomimo niepełnosprawności Waszegodziecka nadal jesteście kobietami.Możecie spełniać swoje marzenia, możecienadal pracować, możecie robić wszystko.Oczywiście z pewnymi ograniczeniami, alekażda z nas jako kobieta mate ograniczenia.Czy to dziecko ma niepełnosprawność,czy też nie.

Oczywiście, zdecydowanie.Ja w ogóle mam wrażenie,że jak zostajemy mamami tak wfizjologicznym tego słowa znaczeniu, tojuż w ogóle najchętniej powinnyśmy tylkobyć taką mamą.A to nie- A jesteśmymatkami, lekarkami, medmatkami właśnie i równieżmamy- musimy kontynuować te naszepasje sprzed tego etapu, kiedy byłyśmamą, bo to się wielenie zmienia.Po prostu mamy-- jest dodatkowaosoba, która czy kolejne dziecko, którejest w naszym życiu, którenas wzbogaca, to jest kolejna naszarola w życiu.Ale nasze pasje musimy dalejciągnąć, zadbać o siebie w tensposób.

Tak, bo dzięki temu jesteśmyteż zdecydowanie szczęśliwsze.

Ja miałam różne tak jakbyzarzuty co do swojej osoby.Niektóre wynikały z troski, niektórepo to, żeby tak jakby podkreślić,że wcale nie jestem dokońca może taka fajna, ale jarozmawiam bardzo-- ja lubię rozmawiaći gadać.Mogłabym to robić cały czas,ale rozmawiam ze swoimi dziećmi.Chociaż mój młodszy syn wiadomodopiero zaczął mówić.Ale te rozmowy bywają naprawdębardzo wyjątkowe i konstruktywne.Ale kiedy rozmawiam ze starszymsynem, który ma inny zupełnie charakterniż ja, ale kiedy miktoś w pewne-- tak jakby zarzucamnie, moje zachowania, czy toco robię, czy to co pokazuję,to ja się go pytamczemu to przeszkadza, że coś robię?Nawet się go zapytałam dzisiaj,czy nie ma problemu z tym,że ja pojadę na podcasti to jest takie piękne, kiedymówi Nie no, ja jestemmamą z ciebie dumny, bo tyrobisz takie rzeczy.Mam najlepszą mamę na świecie.I to jest- To jesttakie wspaniałe.

I myślę, że my teżdajemy dzięki temu jakiś przykład naszymdzieciom.Chociaż wychowywanie dziecka jest bardzotrudne i czy jest to dzieckozdrowe, czy chore, to musimywziąć ten bagaż trudności, jakie sięz tym wiążą, bo jesttych problemów bardzo, bardzo dużo.I też musimy pamiętać, że

mamy prawo do błędów.Te błędy będziemy popełniać, uczymysię na nich i nie matak, że to, że człowiekjest idealny.Niejednokrotnie to podkreślam też pacjentom,dlatego że jak zaczęłam teraz pracowaćteż w poradni- Właśnie otym myślę, że nie zdążyłyśmy powiedzieć-To jest niesamowite, dlatego żemam do czynienia ze starszymi dziećmi,ja lubię też z nimirozmawiać, bo one mają bardzo dużodo przekazania, ale też takjakby rodzice patrzą na nas jakna pewnego rodzaju guru, żemy jesteśmy takie mądre i mamytyle wspaniałych rad.Ale to nie jest prawda.Ja też podkreślam, że jateż jako mama popełniam te błędy.To jest nieuniknione.Tak.I kiedy to zaakceptujemy isię z tym pogodzimy, to będzienam zdecydowanie łatwiej.O wiele lepiej, prawda?

Chociaż nie wiem, czy Tysię też spotykasz z doktorem Googlei z czatem GPT wporadni POZ, bo czasami rodziceprzychodzą tacy bardzo doedukowani nawielu płaszczyznach właśnie, jeśli chodzi ointernetową taką wiedzę i czasamii z tym musimy się zmierzyć.No ja czasami takie mamrozmowy w ambulatorium, że ale wyczytałem,że ta terapia jest dobra,ale bym inną zasugerował, bo gdzieśtam w internetach przeczytałam ijuż się oczywiście.Właśnie wczoraj miałam rozmowę zpacjentką, która mi powiedziała, że odniosłasię do terapii, którą najprawdopodobniejbędzie musiała wziąć i już sięprzestraszyła, bo już się jużprzeczytała, jakie może mieć konsekwencje.Gdzie ja w ogóle zupełniecoś innego jej zaproponowałam, co niemiało działań niepożądanych tylu ileona się spodziewała i pewno, ina pewno Ty też sięspotykasz i z takimi sytuacjami, prawda?

Oczywiście.I czasem niektórzy z nassię mogą denerwować, ale to jestnormalne, że rodzice mają pełneprawo pytać.A tutaj na przykład takimtematem ciekawym są same szczepienia, prawda?I ja się wcale niedziwię, że rodzice się boją, boInternet serwuje im taką dawkęstrachu i nie powinniśmy ich oceniaći na przykład mówić, żeto jest głupia decyzja, albo żeto jest w ogóle takieniemądre, że zadają nam pytania imają wątpliwości.To jest normalne, że jemają, a my jesteśmy po to,żeby je rozwiać.A jeżeli nie mamy nato czasu, to dajmy rodzicom materiały,które pomogą im podjąć jaknajlepszą decyzję dla dziecka.Dla twojego dziecka.Oczywiście, że tak.Jaką jest oczywiście zaszczepienie.Tak, głos rozsądku.

Zdecydowanie. Chyba pomału musimy, kończyćnaszą rozmowę.Pomyślałam jeszcze o takiej, yhm,o takich trzech radach dla młodszejkoleżanki, która stoi przed wyboremspecjalizacji.I w jaki sposób byśją przekonała, żeby wybrała Twoją specjalizację?

To zależy, czy muszę przekonaćosobę zdecydowaną, troszkę czy takąniezdecydowaną.No, weźmy taką osobę niezdecydowaną.Ale mogę powiedzieć, co jestbardzo potrzebne, w neonatologii.Nie tylko w neonatologii, alew naszym, zawodzie.Na pewno trzeba mieć olbrzymiądawkę pokory.To jest niezwykle ważne nakażdym etapie naszego życia zawodowego należypamiętać, że ta praca,nie wiąże się tylko tak jakbyz zarobkami.Często przy wyborze specjalizacji lekarzemłodzi pytają, a jakie są zarobkii ile można zarobić?I ja zawsze podkreślam, aleja nie poszłam na neonatologię dlazarabiania pieniędzy, bo tak tobym wybrała może inną specjalizację, dlategoże ta specjalizacja niesie coświęcej niż tylko pieniądze.Tak jak my chodzimy dopracy po to, żeby zarabiać pieniądze.To jest naturalne- W naszymzawodzie nie tylko, prawda?Tak i to jest takjakby oczywiście potrzebne, natomiast ta pracama olbrzymią wartość, jeszcze dodatnią,jak i też pewien ma tenwydźwięk negatywny, z którym musimysobie radzić.I trzecia st-- bardzo ważna,niezwykle istotna sprawa to jest szacunekdo drugiego człowieka i zrozumieniei empatia.I trzeba pamiętać, ja toostatnio bardzo podkreślałam, że tak jakbyw zawodzie lekarza często niektórzymówią, że najważniejsza jest wiedza, doświadczenie.To jest nieprawda.Mhm.Żebyśmy w pełni mogli byćlekarzami, musimy być też dobrymi ludźmi.Musimy rozumieć, musimy być wyrozumiali,musimy być cierpliwi, musimy być empatycznii musimy mieć w sobiebardzo dużo za każdym razem, zakażdym naszym krokiem i decyzją,ma tutaj być taka lampka pokoryi musimy naprawdę ją całyczas mieć, ze sobą iwtedy w pełni będziemy moglisię spełniać w tym wyjątkowym zawodzie--i w tej specjalizacji.

Dokładnie tak, jak mówisz.No, piękna rozmowa.Bardzo Ci dziękuję za- -zasłuchanyczas.Mam nadzieję, że Was równieżbardzo zainteresowała rozmowa z Olą, takjak mnie i dziękuję Wambardzo i wszystkiego dobrego.Do widzenia.Do widzenia.