Wyszukaj w wideo
Panel duskusyjny
II Międzynarodowy Kongres Kardiomiopatii – sesja Organizacji Pacjentów
Podczas II Międzynarodowego Kongresu Kardiomiopatii znakomici eksperci omówili najważniejsze zagadnienia dotyczące leczenia i diagnostyki tych schorzeń. Jakie trudności niesie ze sobą kompleksowa opieka nad pacjentem zmagającym się z kardiomiopatią?
Odcinek 6
Marcin Ruciński (Prezes Stowarzyszenia Pacjentów Serce na Banacha), prof. dr hab. n. med. Marcin Grabowski oraz prof. dr hab. n. med. Krzysztof Ozierański rozmawiali o kluczowych elementach skutecznej terapii chorób serca. Podkreślono, jak ważna jest komunikacja i zaufanie w relacji lekarz–pacjent, a także omówiono zasady przekazywania zaleceń oraz budowania świadomości zdrowotnej u chorych. Eksperci wskazali, jak powinna wyglądać współpraca, by pacjent aktywnie uczestniczył w procesie leczenia, oraz jakie są najważniejsze wskazania i potrzeby osób z chorobami sercowo-naczyniowymi.
Serdecznie Wam wszystkim dziękuję zaWasze prezentacje i omówienia naprawdębardzo istotnych tematów.
Nawiążę tu jeszcze do prezentacjiostatniej Ani i odnośnie aktywności fizycznej.
Drodzy Państwo, za oknem jestcoraz ładniejsza pogoda, w końcu zrobiłosię ciepło w naszym krajui naprawdę polecam wyjście na dwóri zrobienie tych sto pięćdziesiątminut tygodniowo, to nie jest dużo.Jeżeli to podzielimy sobie przezsiedem, no to tam zostaje pokilkanaście minut dziennie, żeby sięporuszać, pochodzić właśnie, korzystać z tegosłońca, z tej temperatury wysokiej,zobaczyć jak natura się budzi dożycia.
A wiem też właśnie, żelepiej pójść sobie na dwór nate pięćdziesiąt, piętnaście minut spaceruniż te dziesięć, piętnaście minut spędzićw fotelu czy na kanapieprzed telewizorem.
Z tego, co widzę, niemamy tutaj żadnych pytań, ale myślę,że możemy sobie porozmawiać chwilęmiędzy sobą.
Jakie macie przesłanie tutaj dlanas pacjentów?Bo jak wiecie, ja teżjestem pacjentem — tutaj Pan profesorGrabowski wspomniał na ten temat,na ten temat na samym początkunaszego spotkania — pacjentem dosyćmocno doświadczonym przez różnego rodzaju chorobysercowe, więc myślę, że tutajmożecie coś opowiedzieć od siebie.Co byście chcieli powiedzieć takiemupacjentowi, który dostaje diagnozę — mapan chore serce?Czy możemy z tym żyć,czy nie i tak dalej?
Kto się pierwszy zgłosi?
Agata.Agata.Tak.
Ja tylko chciałam powiedzieć, żeno na pewno diagnoza wprowadza pacjentaw pewien lęk i ważne,żeby szukał osoby wśród lekarzy, wśródpersonelu, która sprawi, że takaosoba poczuje się zaopiekowana.Warto właśnie szukać takich teżmożliwości zgłębienia wiedzy czy właśnie jakichśtakich grup wsparcia, gdzie pacjenciz tymi samymi chorobami, no radzą,radzą sobie nawzajem.Też sugerują, co jeszcze możnazrobić.To na pewno pomaga.Też czasami ten kontakt zlekarzem nie jest taki bezpośredni iczasami nawet szybciej, prawda?O tą poradę zwrócić siędo osób, które z tą chorobąsię borykają.Oczywiście to nie zastąpi takiejpełnej porady lekarskiej, ale myślę, żeda to pewien, pewne takieuspokojenie.Tyle ode mnie.
Tak, w pełni się zTobą zgadzam Agato.
Tak wiem, bo w czasienaszych spotkań właśnie pacjenci między sobąwymieniają doświadczenia tak zwane zżycia z chorobą serca i otym na przykład jak wyglądaablacja — tutaj temat dla Łukasza.Czego się mogą spodziewać, jakbędą żyli potem?A co będzie, jeżeli sięnie uda i tak dalej, itak dalej.Więc tutaj, no tak, spotkanie-
Myślę, że to są takie pytania,czego lekarz nam nie powie.
Tak, tak, tak.
A co będzie jak się...Właśnie tak!Czego nam nie powie?Albo po co mi towszczepiają?
Tutaj dam taki przykład, żemamy pacjentkę wśród naszych członków, którajest po, niestety, po zatrzymaniukrążenia w wyniku migotania komór, któraposiada kardiowerter wszczepiony i mówi,że to jest tak jak jamówię na swoje urządzenie —mój przyjaciel do niej mówi, żeto jest mój anioł, bowie, że dzięki temu urządzeniowi, urządzeniumoże żyć dalej i sięnie obawia tego, że znowu będziepod wpływem reanimacji, że niewiadomo, czy się to uda, czynie.
To oddaję głos.Kto dalej chciałby coś powiedzieć?
Krzysztof.
Krzysztof był pierwszy.Łukaszu, musisz poczekać.
Ja tylko króciutko.Dwie rzeczy.
Pierwsza dotyczy tego, że dziękujemyPaństwu za obecność.Z tego, co wiem, mamysześćdziesiąt osób obecnych pacjentów, co myślę,że jest bardzo dobrym wynikiem.Na całej konferencji ponad sześćsetosób zarejestrowanych, więc widać, że tentemat naprawdę jest ważny iże Państwo chcecie o tym słuchać.
Natomiast druga rzecz trochę toto, o czym mówiła Agata iMarcin.Lekarze, czy my jako przedstawicielemedycyny, jesteśmy w stanie pacjentów zdiagnozowaćnaprawdę na bardzo wiele chorób,jesteśmy w stanie zaoferować bardzo wieleróżnych terapii, ale najważniejszym mimowszystko elementem, jaki uważam, ale toteż się trochę tak zczasem, mam wrażenie, człowiek tego uświadamia.To jest faktycznie kontakt zpacjentem.Wytłumaczenie, po co to jest,co robimy.Ewentualnie wyjaśnienie właśnie jakichś wątpliwości,które pacjent ma i, i ten,i to bezpośrednie podejście jestniejednokrotnie ważniejsze niż te wszystkie metody,urządzenia, które możemy pacjentom powszechniać.
Także też to uwaga dopacjentów.Myślę, że Państwo powinniście teżsię tego często domagać, no bonie zawsze lekarz też wie,że pacjent chciałby więcej usłyszeć, usłyszećna przykład.Więc no na to, nato bym, to bym chciał podkreślić.
Dziękuję.
Tak, tak, to jest bardzoważne właśnie, że czasem są pacjenci,którzy mają jakąś wiedzę natemat swojej choroby i metod leczenia,ale też musimy pamiętać otych pacjentach, którzy nie wiedzą zadużo o tym, czym jestta choroba, czym— jakie są skutkitakiej choroby i jakie sąewentualne możliwości jej leczenia i życiaz nią dalej.
Tutaj Łukasz byłeś drugi wkolejce.
Tak.Dzięki Marcinie.
Mam dwie wiadomości dla Państwa,dla pacjentów.Pierwsza jest taka ogólna, żebywięcej się ruszać i to jestcoś, co bez względu praktyczniena chorobę serca jest zaleceniem. Bardzo istotnymi to odciąża serce.Serce kocha ruch.Serce lubi się troszeczkę zmęczyći wiele, wielu z Państwa odczujepo czymś takim poprawę.
Druga informacja jest w zasadziepowtórzeniem tego, co mówiła do tejpory Agata i Krzysztof, czylizwracam Państwa uwagę, żebyście w swoimżyciu starali się znaleźć lekarzy,którzy są profesjonalistami.Takich, z którymi macie dobrykontakt, z którymi chcecie współpracować, zktórymi chcecie, u których chceciesię leczyć, którzy są w staniewytłumaczyć Państwu, po co myto leczymy, jak my to leczymy,jakie są alternatywy i toproszę mi wierzyć, ale poprawia efektyPaństwa leczenia, ale i także,także nam się dużo milej, dużolepiej współpracuje wtedy, kiedy ktośjest zaangażowany.Bardzo do tego gorąco zachęcam.
Dziękuję.Tak i tutaj znowumuszę niestety potwierdzić albo stety potwierdzićto, co Łukasz powiedział.Tak, chodźmy, szukajmy tego dobregolekarza tak zwanego, który się naminaprawdę w stu procentach zaopiekuje.Będziemy czuli to.
Ale też chciałbym dodać niestetydać troszeczkę takiego czegoś innego powiedzieć,że w przypadku takich zabiegów,jakim jest ablacja, to musimy pamiętaćo tym, że ablacja pomimotego, że jest bardzo skuteczna, toczasem trzeba będzie ją powtórzyć.To nie jest tak, żew stu procentach za pierwszym zamachem,za pierwszym, za pierwszym razemuda nam się wyleczyć tą arytmię.Więc tutaj bardzo często pacjenciboją się tego drugiego zabiegu, bomoże znowu się nie udaalbo coś, coś tyłu.
No niestety tak nasze sercejest zbudowane, ale wiem z doświadczenia,że serce się regeneruje.To jest akurat bardzo naplus, że te tkanki, które zostałyzniszczone potrafią się od-- zregenerowaći jak gdyby, no jest tocoś naprawdę bardzo istotnego dlamnie jako pacjenta i myślę, żedla wielu Państwa, że ablacjanie jest zabiegiem tego typu, żecoś się tam niszczy, botak naprawdę to jest niszczenie czegośzłego, czegoś, co spowoduje namnaprawdę obniżenie komfortu życia.Arytmię potrafią być bardzo uciążliwe,bardzo męczliwe dla pacjentów, którzy nomając bardzo istotną arytmię, częstowycofują się z życia społecznego, życiazawodowego, ponieważ nie chcą siępoddać zabiegowi i nie chcą siępoddać leczeniu, bo się goboją, ponieważ będzie boleć albo cośtego typu, bo się naczytajągdzieś w internecie, że coś jestniebezpiecznego.
Ania, Sylwester, coś chcecie jeszczeod siebie dodać?
Ja chętnie dodam jeszcze do--o rehabilitacji.Na rehabilitację mogą zapisywać sięnie tylko osoby po zawale serca,ale także osoby, które przewleklesię leczą na przewlekły zespół wieńcowy,czyli mają miażdżycę w tętnicachwieńcowych i przede wszystkim osoby zniewydolnością serca.Więc proszę traktować rehabilitację kardiologicznąrównież jako taki trening, który mogąPaństwo uprawiać pod nadzorem kardiologicznymi co najmniej raz w rokupacjenci, którzy mają niewydolność serca,mogą skorzystać z takich dwu, trzytygodniowychsesji treningów, które bardzo Państwupolecam.Mamy bardzo dobre doświadczenia zniektórych pacjentów to działa też takidobry motywator do tego, żebynie przestawać trenować później i byćaktywnym fizycznie.I tak jak mówiła panidocent Tymińska, przestać się bać swojejchoroby serca i być aktywnymi no i też życiowo szczęśliwymdzięki temu, że, że niema lęku przed chorobą.
Dziękuję.
Tak, Sylwester?
Ja chciałbym dodać, że jeślispodziewamy się, wydaje nam się, żecoś jest nie tak, żecokolwiek z naszym zdrowiem jest niew porządku, to powinniśmy szukać.Powinniśmy dążyć do tego, żebyotrzymać diagnozę, żeby dowiedzieć się, naco tak naprawdę chorujemy ispróbować usunąć przyczynę, że nie lekceważmy.Nie odkładajmy na później, bonasze zdrowie jest czymś, co jestbezcenne i powinniśmy o todbać najlepiej jak tylko potrafimy.A to możemy osiągnąć tylkowtedy, jeśli, jeśli ktoś nam wtym pomoże, jeśli pomogą namw tym lekarze.I dołączam się do tego,o czym rozmawialiśmy wcześniej, że trzebaszukać kogoś, z kim złapiemydobry kontakt, profesjonalistę, który naprawdę będziechciał nam pomóc.
Tak, dodam od siebie,że pamiętajmy o tym, że sercemamy tylko jedno, zdrowie mamytylko jedno i naprawdę warto onie dbać, ponieważ choroby sercowo-naczyniowesą niestety chorobami cywilizacyjnymi.Bardzo często pracujemy sami sobiena nie i zmiana stylu życia,tak jak tutaj było powiedzianewcześniej, naprawdę bardzo pomaga temu, żeby--to jest leczenie prewencyjne, którepozwoli nam uniknąć wielu skomplikowanych procedurmedycznych czy tam zabiegów inwazyjnychlub nawet w skrajnych przypadkach transplantacjiserca.
Aczkolwiek transplantacja serca, tak jakmówiłem, to jest ostateczność.W klinice w szpitalu przyulicy Banacha jest bardzo dobry zespółtransplantacyjny, ale oczywiście nie życzętego nikomu z Państwa.Mam znajomych, którzy są poprzeszczepie serca i też mówią, żeno, że często jest niestetytak, że za późno się wzięliza siebie.Tak?
Wiadomo, że są wady wrodzone,których człowiek nie jest w stanieuniknąć, ale są też chorobytego typu jak kardiomiopatia, które takjak tutaj zostało wcześniej powiedzianeprzez profesora i przez kolegów, żeno. Są to są, mamy takzwane triggery, które mogą spowodować, żekardiomiopatia nastąpi.Lepiej tego uniknąć, wziąć sięza siebie wcześniej.Prewencja, diagnostyka to są pierwszedwa kroki, które są, powinny byćstosowane przez nas wszystkich jakopacjentów.Obserwujmy siebie.Jeżeli mamy pytania, pytajmy.
Ja serdecznie.Korzystając z okazji zaproszę Państwado odwiedzenia naszej strony internetowej StowarzyszeniaSerce na Banacha org pl.Tam jest wiele informacji, sąteż telefony kontaktowe do kliniki kardiologiiprzy szpitalu przy ulicy Banacha,do rejestracji poradni kardiologicznej również, więcnaprawdę polecam.Tam jest wiele informacji ozawale, o niewydolności serca, o dieciesercowo-naczyniowej, o arytmii, o zabiegachablacji, jak wyglądają, o urządzeniach wszczepialnych.Więc naprawdę myślę, że znajdąPaństwo tam wiele ciekawych rzeczy, któremogą udzielić Wam odpowiedzi nanurtujące Was pytania.
Ja myślę, że możemy pomałukończyć, jeżeli mamy tylko pytanie.Chyba te prezentacje będą dostępne,to nagranie, więc myślę, że toBędzie dostępne, tylko potrzebujemy kilkadni.Tak, dokładnie tak.Więc jeżeli będzie dostępne, toja po prostu to też umieszczęna naszych zasobach internetowych, nastronie internetowej, na social mediach, czyliFacebooku, żeby to było szerzejdostępne wszystkim Państwu, szczególnie Wam, drodzylekarze, którzy opiekują się namipacjentami na co dzień w szpitalui klinice kardiologii na Banacha.
Serdecznie dziękuję, bo naprawdę dosyćistotne to jest.Widzę, że już nie maz nami profesora Grabowskiego.Proszę przekazać jemu również mojepodziękowania.
No i co?Widzimy się, mam nadzieję zarok.Wszystkim Państwa życzę tak, żebyśmysię mimo wszystko jak najrzadziej spotykali.Chyba, że się spotkamy gdzieśna mieście, w parku, na spacerzeczy na rowerze, to wtedyjak najbardziej tak, ale jak najrzadziejw szpitalu czy w poradniachkardiologicznych.Bo tak jak powiedziałem zdrowiemamy tylko jedno.Lepiej o nie dbać wcześniej,niż potem je leczyć.
Życzę Państwu serdecznie udanego wieczoru.Korzystajcie z pogody, bo naprawdęjest super i do zobaczenia.Do zobaczenia.Dzięki.
Rozdziały wideo

Podziękowania i rekomendacje aktywności fizycznej

Wsparcie psychologiczne i grupy pacjentów

Rola komunikacji w leczeniu

Korzyści z aktywności fizycznej i ablacji

Wczesna diagnostyka i prewencja chorób serca
