NIL kwestionuje komunikat NFZ w sprawie kiretażu, a pacjenci z chorobą Pompego tracą dostęp do leczenia

Decyzja NFZ wstrzymująca rozliczanie kiretażu u dzieci poniżej 15. roku życia spotkała się ze stanowczym sprzeciwem Naczelnej Izby Lekarskiej. W tym samym czasie sztywne kryteria administracyjne pozbawiły troje pacjentów z chorobą Pompego dostępu do enzymatycznej terapii zastępczej. Środowisko medyczne oraz organizacje pacjenckie zgodnie apelują o pilną modyfikację przepisów, które w obecnym kształcie uniemożliwiają kontynuację leczenia.

Naczelna Izba Lekarska oficjalnie wezwała prezesa NFZ do wycofania komunikatu nr 627276. Dokument ten zakłada, że kiretaż wykonany u dzieci do 15. roku życia od 1 stycznia 2026 r. nie będzie podlegał refundacji. Płatnik argumentuje swoją decyzję brakiem praktycznego zastosowania tego zabiegu w najmłodszej grupie pacjentów.

Przedstawiciele samorządu lekarskiego dostrzegają tu jednak wyraźną sprzeczność z rozporządzeniem ministra zdrowia z 6 listopada 2013 r. Akt ten dopuszcza kiretaż zwykły w obrębie 1/4 uzębienia bez jakichkolwiek ograniczeń wiekowych. Dla porównania przepisy wyraźnie precyzują ramy czasowe w przypadku innych procedur, takich jak zdjęcie pantomograficzne, które przysługuje pacjentom między 5. a 18. rokiem życia. W związku z tym NIL domaga się zawieszenia spornej reguły do momentu ewentualnej nowelizacji prawa.

Równolegle narasta problem restrykcyjnych kryteriów w programach lekowych, co dobitnie ukazało posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. chorób rzadkich. Dyskutowano tam o sytuacji trojga pacjentów z chorobą Pompego, których wykluczono z enzymatycznej terapii zastępczej (ETZ). Chorzy stracili dostęp do jedynej dostępnej formy leczenia wyłącznie z powodu konieczności wdrożenia przewlekłej wentylacji mechanicznej oraz braku wyraźnej poprawy stanu klinicznego.

Maciej Ptasiński ze Stowarzyszenia Pacjentów z Chorobą Pompego w Polsce zaapelował do decydentów o zmianę podejścia. Jego zdaniem sama stabilizacja stanu zdrowia i wymóg wsparcia oddechowego nie powinny automatycznie dyskwalifikować chorych z dalszej terapii.

Polska należy do nielicznych krajów europejskich, w których istnieje możliwość zakończenia terapii z powodu braku poprawy, mimo utrzymującej się stabilizacji.

Maciej Ptasiński

Przewodniczący Zespołu Koordynacyjnego ds. chorób ultrarzadkich prof. Mieczysław Walczak przypomniał, że w momencie kwalifikacji do leczenia pacjenci byli w pełni sprawni i oddychali samodzielnie. Niestety obecne zapisy programu lekowego są bezwzględne. Wymuszają one przerwanie podawania leku w przypadku braku poprawy lub pogorszenia stanu zdrowia, szczególnie gdy respiratoroterapia trwa nieprzerwanie przez co najmniej trzy miesiące.

Skala problemu jest znacząca. Aktualnie ETZ otrzymuje w Polsce około 60 pacjentów. Do tej pory z programu wykluczono 17 osób. Dziesięcioro z nich zmarło, przy czym sześcioro odeszło jeszcze w trakcie trwania leczenia.

Dyskusja tylko o kryteriach wyłączenia nie ma sensu. Trzeba zmienić zapis całego programu, ponieważ należy oddzielić wczesną postać choroby od postaci późnej, bo mają one różne uwarunkowania.

dr hab. Dariusz Rokicki

Dr hab. Dariusz Rokicki zwrócił uwagę na naturalną ewolucję schorzenia u pacjentów, którym terapia skutecznie przedłużyła życie. Z czasem rozwijają się u nich zmiany w ośrodkowym układzie nerwowym, na które enzymatyczna terapia zastępcza nie ma już wpływu. Ekspert podkreślił jednocześnie, że Zespół Koordynacyjny stara się podchodzić do kryteriów kwalifikacji możliwie elastycznie, akceptując u chorych różne formy wspomagania oddechu.

Poważną przeszkodą w rzetelnej ocenie skuteczności leczenia pozostają kwestie techniczne i administracyjne. Dr Rokicki wprost określił System Monitorowania Programów Terapeutycznych (SMPT) jako narzędzie dysfunkcjonalne, które dodatkowo utrudnia pracę lekarzom prowadzącym.