NIL kwestionuje komunikat NFZ w sprawie kiretażu, a pacjenci z chorobą Pompego tracą dostęp do leczenia

Decyzja NFZ wstrzymująca rozliczanie kiretażu u dzieci poniżej 15. roku życia spotkała się ze stanowczym sprzeciwem Naczelnej Izby Lekarskiej. W tym samym czasie sztywne kryteria administracyjne pozbawiły troje pacjentów z chorobą Pompego dostępu do enzymatycznej terapii zastępczej. Środowisko medyczne oraz organizacje pacjenckie zgodnie apelują o pilną modyfikację przepisów, które w obecnym kształcie uniemożliwiają kontynuację leczenia.

Naczelna Izba Lekarska oficjalnie wezwała prezesa NFZ do wycofania komunikatu nr 627276. Dokument ten zakłada, że kiretaż wykonany u dzieci do 15. roku życia od 1 stycznia 2026 r. nie będzie podlegał refundacji. Płatnik argumentuje swoją decyzję brakiem praktycznego zastosowania tego zabiegu w najmłodszej grupie pacjentów.

Przedstawiciele samorządu lekarskiego dostrzegają tu jednak wyraźną sprzeczność z rozporządzeniem ministra zdrowia z 6 listopada 2013 r. Akt ten dopuszcza kiretaż zwykły w obrębie 1/4 uzębienia bez jakichkolwiek ograniczeń wiekowych. Dla porównania przepisy wyraźnie precyzują ramy czasowe w przypadku innych procedur, takich jak zdjęcie pantomograficzne, które przysługuje pacjentom między 5. a 18. rokiem życia. W związku z tym NIL domaga się zawieszenia spornej reguły do momentu ewentualnej nowelizacji prawa.

Równolegle narasta problem restrykcyjnych kryteriów w programach lekowych, co dobitnie ukazało posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. chorób rzadkich. Dyskutowano tam o sytuacji trojga pacjentów z chorobą Pompego, których wykluczono z enzymatycznej terapii zastępczej (ETZ). Chorzy stracili dostęp do jedynej dostępnej formy leczenia wyłącznie z powodu konieczności wdrożenia przewlekłej wentylacji mechanicznej oraz braku wyraźnej poprawy stanu klinicznego.

Maciej Ptasiński ze Stowarzyszenia Pacjentów z Chorobą Pompego w Polsce zaapelował do decydentów o zmianę podejścia. Jego zdaniem sama stabilizacja stanu zdrowia i wymóg wsparcia oddechowego nie powinny automatycznie dyskwalifikować chorych z dalszej terapii.

Polska należy do nielicznych krajów europejskich, w których istnieje możliwość zakończenia terapii z powodu braku poprawy, mimo utrzymującej się stabilizacji.

– mówi Maciej Ptasiński.

Przewodniczący Zespołu Koordynacyjnego ds. chorób ultrarzadkich prof. Mieczysław Walczak przypomniał, że w momencie kwalifikacji do leczenia pacjenci byli w pełni sprawni i oddychali samodzielnie. Niestety obecne zapisy programu lekowego są bezwzględne. Wymuszają one przerwanie podawania leku w przypadku braku poprawy lub pogorszenia stanu zdrowia, szczególnie gdy respiratoroterapia trwa nieprzerwanie przez co najmniej trzy miesiące.

Skala problemu jest znacząca. Aktualnie ETZ otrzymuje w Polsce około 60 pacjentów. Do tej pory z programu wykluczono 17 osób. Dziesięcioro z nich zmarło, przy czym sześcioro odeszło jeszcze w trakcie trwania leczenia.

Dyskusja tylko o kryteriach wyłączenia nie ma sensu. Trzeba zmienić zapis całego programu, ponieważ należy oddzielić wczesną postać choroby od postaci późnej, bo mają one różne uwarunkowania.

– wyjaśnia dr hab. Dariusz Rokicki.

Dr hab. Dariusz Rokicki zwrócił uwagę na naturalną ewolucję schorzenia u pacjentów, którym terapia skutecznie przedłużyła życie. Z czasem rozwijają się u nich zmiany w ośrodkowym układzie nerwowym, na które enzymatyczna terapia zastępcza nie ma już wpływu. Ekspert podkreślił jednocześnie, że Zespół Koordynacyjny stara się podchodzić do kryteriów kwalifikacji możliwie elastycznie, akceptując u chorych różne formy wspomagania oddechu.

Poważną przeszkodą w rzetelnej ocenie skuteczności leczenia pozostają kwestie techniczne i administracyjne. Dr hab. Rokicki wprost określił System Monitorowania Programów Terapeutycznych (SMPT) jako narzędzie dysfunkcjonalne, które dodatkowo utrudnia pracę lekarzom prowadzącym.