Stygmatyzacja osób z AIDS w ochronie zdrowia

Pierwsze przypadki zakażenia wirusem HIV (ang. Human Immunodeficiency Virus) w Polsce odnotowano w roku 1985 [1]. Przez 37 lat prowadzenia badań HIV stwierdzono łącznie u 30 092 pacjentów i pacjentek, z czego 4013 zachorowało na AIDS (ang. Acquired Immunodeficiency Syndrome), a 1471 z nich zmarło [2]. W Międzynarodowym Dniu Pamięci Zmarłych na AIDS przyjrzyjmy się, jak na ich stan zdrowia wpływa zjawisko stygmatyzacji.

Gdzie jesteśmy po 40 latach od wybuchu epidemii?

Na gruncie medycznym – mniej więcej lata świetlne względem stanu wiedzy oraz możliwości farmakoterapii osób zakażonych HIV lub chorujących na AIDS, jakie były dostępne w latach 80. minionego stulecia. Obecnie stosowane leczenie antyretrowirusowe cechuje się bardzo wysoką skutecznością, dzięki czemu możliwa jest realizacja strategii opisywanej jako U=U, czyli Undetectable=Untransmittable – przy odpowiednio niskiej wiremii osoba z HIV nie jest źródłem transmisji. Mimo to szacuje się, że spośród 38 milionów osób zakażonych na świecie jedynie 50% otrzymuje leczenie antyretrowirusowe [3].

A jak przedstawia się obraz pacjentek i pacjentów z HIV lub AIDS w ochronie zdrowia, w tym w Polsce, w kontekście stygmatyzacji i dyskryminacji? Eufemistycznie rzecz ujmując, średnio. Niestety, krajowe doświadczenia w tym zakresie nie odbiegają od światowych trendów, a chorzy spotykają się z problemami takimi jak nieetyczne traktowanie, niekompetentna pomoc lekarska, odmowa udzielenia świadczenia czy odmowa przyjęcia do szpitala [1] – sumarycznie 27,5% pacjentów i pacjentek z HIV doświadczyło odmowy świadczenia zdrowotnego po przekazaniu informacji o seropozytywności [4]. Co więcej, doświadczenia stygmatyzujące korelują ze zmniejszoną chęcią do wykonywania testów w kierunku HIV, używania prezerwatyw oraz PrEP (pre-exposure prophylaxis, profilaktyki przedekspozycyjnej) czy stosowania się do zaleceń lekarskich [5].

Historyczne dziedzictwo?

Z całą pewnością jest to pokłosiem historycznej wręcz stygmy, jaką (niestety) przesiąknięte jest nosicielstwo HIV czy zachorowanie na AIDS. Cofnijmy się na moment do lat 80. W Polskiej Rzeczpospolitej Ludowej zaczyna powiewać wiatr zmian politycznych, nasi rodzice ustawiają się w kilometrowych kolejkach do sklepów, a za Oceanem Atlantyckim szaleje tajemnicza choroba, określana w mainstreamie naukowym jako gay cancer, homosexual syndrome, Gay-related Immunodeficiency (GRID) czy Aquired Community Immunodeficiency Syndrome (ACIDS) [1]. AIDS ówcześnie klasyfikowano również za pomocą akronimu the 4H disease, według którego chorować mieli Haitańczycy (Haitians), osoby homoseksualne (homosexuals), hemofilicy (hemophiliacs) oraz użytkownicy heroiny (heroin users) [1]. 

Symbolicznym niech będzie fakt, iż w 1987 roku Jonathan Mann, były dyrektor agendy ds. AIDS Światowej Organizacji Zdrowia, określił 3 fazy epidemii związanej z AIDS. Pierwszą z nich jest epidemia HIV, drugą – epidemia AIDS, a trzecia to epidemia piętna, dyskryminacji i uprzedzeń [1]. I choć na Remedium staramy się powoływać na najnowsze doniesienia naukowe, pozostańmy jeszcze w klimacie historycznej wycieczki i retrospektywnie zerknijmy na artykuł opublikowany w roku 1995 i słowa w nim zawarte: Stigma is a social construction which dramatically affects the life experience of the HIV infected individuals and their partners, family and friends. [6].

Uniwersalne problemy, uniwersalne mechanizmy?

Czy jednak historyczny wydźwięk jest jedynym powodem, dla którego pracownicy i pracowniczki ochrony zdrowia stygmatyzują osoby borykające się z HIV lub AIDS? Ciężko jest mi w to uwierzyć, ponieważ sądzę, iż istotną rolę odgrywają tu dość uniwersalne mechanizmy, z jakimi na co dzień możemy spotkać się, funkcjonując w społeczeństwie. W tym kontekście interesujące jest podejście autorek publikacji Stygmatyzacja związana z HIV a zdrowie zakażonych osób i postawy wobec wykonywania testów [7]. Wskazują one m.in. na poznawczą konstrukcję HIV jako zakażenia selektywnego, a więc dotyczącego głównie wybranych grup osób, zazwyczaj z tzw. marginesu społecznego [7], co swoją drogą doskonale koresponduje z początkową, historyczną narracją. Ponadto, w artykule wskazano również istotność osądów moralnych oraz potępiania osób zakażonych, a także obarczanie ich odpowiedzialnością za zakażenie, jak również określanie ich jako osób nieodpowiedzialnych czy promiskuitywnych [7]. 

Na koniec dnia, nie sposób nie odnieść wrażenia, iż pracownicy ochrony zdrowia, którzy wykazują się stygmatyzującym działaniami, być może autosabotują myśl o tym, iż sami mogliby zostać zakażeni – przecież nawet ich codzienna praca stanowi czynnik ryzyka zakażenia, chociażby w sytuacji zakłucia igłą zanieczyszczoną krwią seropozytywnego pacjenta czy pacjentki.

Mamy wiele do zrobienia

Według prognozy UNAIDS (Joint United Nations Programme on HIV/AIDS, Wspólnego Programu Narodów Zjednoczonych Zwalczania HIV/AIDS), zakończenie epidemii wymaga, aby 90% osób zakażonych wiedziało o swoim statusie, 90% z nich podjęło leczenie antyretrowirusowe, a 90% osób leczonych osiągnęło niewykrywalną wiremię [7]. W każdym z tych celów pracownicy i pracowniczki ochrony zdrowia odgrywają kluczową rolę, a stygmatyzacja i dyskryminacja pacjentów i pacjentek jest ogromną przeszkodą w ich osiągnięciu.

Jeżeli sytuacja zakażenia HIV lub zachorowania na AIDS dotyczy Ciebie, Twoich bliskich czy Twoich pacjentów i pacjentek, na stronie https://aids.gov.pl/pkd/ znajdziesz listę Punktów Konsultacyjno-Diagnostycznych, w których bezpłatnie, anonimowo i bez skierowania można wykonać test w kierunku HIV. Pomoc i wsparcie dla osób seropozytywnych i ich rodzin zapewnia Akademia Pozytywnego Życia: https://www.pozytywnezycie.eu/.