Wada letalna u płodu – i co dalej? Możliwości hospicjów perinatalnych

Wady letalne płodu to ciężkie, nieodwracalne schorzenia skutkujące śmiercią jeszcze w okresie prenatalnym lub wkrótce po urodzeniu. Należą do nich m.in. bezmózgowie, trisomie 13 i 18, obustronna agenezja nerek czy złożone zespoły genetyczne. W 2023 roku wady wrodzone odpowiadały za około 35–40% zgonów niemowląt w Polsce, co przekłada się na kilkaset przypadków rocznie. Większość rozpoznań ma miejsce w II trymestrze ciąży, dzięki diagnostyce obrazowej i genetycznej. Potwierdzenie takiej diagnozy otwiera drogę do objęcia pacjentki opieką perinatalną o charakterze paliatywnym, ukierunkowaną nie na leczenie przyczynowe, lecz na towarzyszenie rodzinie i przygotowanie do porodu oraz pożegnania z dzieckiem.

Postępowanie po diagnozie – co może zaoferować system ochrony zdrowia?

Po rozpoznaniu wady letalnej pacjentka znajduje się w sytuacji skrajnie trudnej emocjonalnie i decyzyjnie. Diagnoza stawiana jest zazwyczaj między 18. a 24. tygodniem ciąży – najczęściej podczas badania USG połówkowego.

Po potwierdzeniu rozpoznania pacjentce należy przedstawić dostępne ścieżki postępowania. W obecnym stanie prawnym może to obejmować:

• kontynuację ciąży z objęciem opieką perinatalną i przygotowaniem do porodu w warunkach hospicjum perinatalnego;
• w wyjątkowych, uzasadnionych przypadkach – możliwość rozważenia przerwania ciąży, jeśli spełnione są określone warunki ustawowe dotyczące zagrożenia zdrowia (w tym psychicznego) lub życia ciężarnej. 

Bez względu na wybraną ścieżkę, niezwykle istotne jest zapewnienie ciągłości i personalizacji opieki. 

Hospicja perinatalne w Polsce działają głównie w oparciu o fundacje i inicjatywy pozarządowe. Choć część z nich posiada kontrakty z NFZ, opieka ta nie jest ujednolicona systemowo i nie ma wyodrębnionego świadczenia gwarantowanego. Tym samym nie każda pacjentka ma dostęp do pełnego, sformalizowanego modelu wsparcia – jego dostępność zależy od regionu i aktywności lokalnych ośrodków.

Ponieważ nie istnieje centralny rejestr takich placówek, aktualnych informacji warto szukać bezpośrednio na stronach fundacji prowadzących opiekę perinatalną (np. Fundacja Gajusz, WHD, Pomóż Im) lub u regionalnych koordynatorów opieki paliatywnej. Warto znać lokalne możliwości i przekazać pacjentce konkretne dane – dla wielu rodzin to kluczowy element poczucia bezpieczeństwa.

Hospicjum perinatalne – czym jest i jak działa?

Hospicjum perinatalne to wsparcie dla kobiet decydujących się na kontynuację ciąży mimo rozpoznania wady letalnej płodu. Opieka ta nie służy leczeniu przyczynowemu, lecz towarzyszeniu rodzinie – od diagnozy do porodu i w okresie żałoby – z naciskiem na komfort, godność i minimalizowanie cierpienia.

Zakres opieki hospicjum perinatalnego obejmuje:

• przygotowanie indywidualnego planu medyczno-opiekuńczego, 
• koordynację porodu,
• ustalenie postępowania z noworodkiem, w tym zakresu interwencji medycznych. 

Hospicjum zapewnia noworodkowi opiekę paliatywną bez uporczywych interwencji, a rodzinie – wsparcie psychologiczne i organizacyjne w okresie straty.

Ważnym elementem opieki hospicyjnej jest wspólne opracowanie planu porodu, który powinien obejmować:

• wybór szpitala z dostępem do zespołu hospicjum perinatalnego lub współpracującego z nim ośrodka neonatologicznego;
• ustalenia dotyczące ewentualnej resuscytacji, zakresu interwencji medycznych oraz obecności członków rodziny przy porodzie i po narodzinach dziecka;
• dokumentację decyzji w formie pisemnego planu, uzgodnionego z pacjentką i personelem medycznym.

Nieodłącznym elementem opieki hospicyjnej jest także wsparcie emocjonalne. Obejmuje ono:

• towarzyszenie psychologa w podejmowaniu decyzji i w czasie ciąży;
• pomoc w stworzeniu ewentualnych pamiątek po dziecku;
• wsparcie duchowe zgodne z przekonaniami rodziny;
• prowadzenie terapii żałoby w sposób systematyczny, również po zakończeniu hospitalizacji.

Takie działania minimalizują długoterminowe ryzyko rozwoju zaburzeń depresyjnych, PTSD oraz dezorganizacji rodzinnej.

Jak skierować pacjentkę do hospicjum perinatalnego?

Pacjentka może samodzielnie zgłosić się do hospicjum perinatalnego – wystarczy kontakt z placówką i przesłanie podstawowej dokumentacji medycznej (opis rozpoznania, wyniki badań, karta ciąży). Lekarz może jednak ułatwić ten proces, przekazując informacje i dane kontaktowe. Skierowanie w rozumieniu formalnym nie jest wymagane, a placówki nie oczekują druków urzędowych ani potwierdzenia z NFZ.

Wyniki kliniczne i doświadczenia pacjentek

Analizy retrospektywne prowadzone w polskich ośrodkach oferujących perinatalną opiekę paliatywną wskazują, że wdrożenie kompleksowego modelu hospicjum przynosi wymierne korzyści zarówno w wymiarze klinicznym, jak i psychospołecznym.

Z perspektywy medycznej, objęcie pacjentki interdyscyplinarną opieką hospicyjną przekłada się na:

• znaczące ograniczenie liczby hospitalizacji interwencyjnych w III trymestrze ciąży, wynikających z niepokoju, braku koordynacji lub braku przygotowania do porodu;
• skrócenie czasu pobytu w szpitalu po porodzie – głównie dzięki wcześniejszemu zaplanowaniu opieki i porodu w ośrodku współpracującym z hospicjum;
• lepszą organizację działań zespołu neonatologicznego – z wyprzedzającą decyzją o zakresie interwencji u noworodka, bez wprowadzania uporczywej terapii;
• ograniczenie konieczności podejmowania decyzji klinicznych w trybie nagłym – decyzje dotyczące leczenia i opieki są ustalane wcześniej, w uzgodnieniu z rodziną.