Wyszukaj w publikacjach

Niemal co szósty Polak sądzi, że wchodzenie przez osoby ze stomią w bliskie relacje z drugim człowiekiem (trwały związek, małżeństwo) jest nieakceptowalne. Jako przyjaciela lub przyjaciółkę stomika zaakceptowałoby trochę ponad 80% ankietowanych, ale jako kogoś, z kim można by umówić się na randkę - tylko niewiele ponad połowa. Według danych fundacji STOMAlife, obecnie ponad 40 000 osób w Polsce żyje ze stomią - wytworzonym chirurgicznie połączeniem między częścią jelita a powierzchnią ciała, które umożliwia wydalanie treści jelitowej. W badaniu przeprowadzonym przez tę organizację, 35% ankietowanych nie wiedziało, czym jest stomia [1].
Marianna Gierszewska, aktorka znana m.in. z seriali Rojst i Pułapka, choruje na wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Dzięki operacji wyłonienia stomii może realizować się w życiu osobistym i zawodowym. W ofercie marki bieliźnianej Tutti (z włoskiego „wszyscy”), której jest twórczynią, znajduje się także specjalistyczna bielizna dla stomiczek. Otwarcie poruszając tematykę stomii, Marianna udowadnia, że jej posiadanie nie jest przeszkodą w realizacji marzeń i planów na przyszłość. Stomia nie stanowi przeciwwskazania do podejmowania aktywności fizycznej, zawodowej i nauki. Chociaż wymaga odpowiedniej pielęgnacji, nie jest też przeciwwskazaniem do podróżowania czy prowadzenia życia seksualnego. Nie ogranicza również możliwości posiadania dzieci. Mimo to ponad 1/3 Polaków uważa zachodzenie w ciążę przez kobiety ze stomią za nieakceptowalne, a niemal 4 z 10 osób sądzi, że są ku temu przeciwwskazania medyczne [1].
Stomia często jest rozwiązaniem, które pozwala dalej żyć. Życie po operacji jest jednak inne niż przed nią, a odnalezienie się w nowej sytuacji wymaga wiedzy i wyrobienia nowych nawyków. Według opublikowanego w 2007 roku badania ankietowego, do najczęściej podawanych przez stomików trudności należały podrażnienie skóry (76%), przeciekanie worka stomijnego (62%) i nieprzyjemny zapach (59%). Aż 54% badanych po zabiegu rzadziej oddawało się aktywnościom, które wcześniej sprawiały im radość, a 53% zgłaszało depresję lub lęk [2]. W innym badaniu podawane były one przez 25% pacjentów ankietowanych 10 tygodni po zabiegu, przy czym 6% zgłaszało ciężką depresję, a 5% myślało o samobójstwie [3]. Utrudnienia natury czysto medycznej da się wyeliminować lub znacząco zmniejszyć dzięki edukacji pacjentów, ale stomicy borykają się również z lękiem, gorszym postrzeganiem swojego ciała, depresją, trudnościami w sytuacjach intymnych i pogorszeniem stosunków społecznych, a przeciwdziałanie tym skutkom wymaga szerszej wiedzy na temat stomii w społeczeństwie.
Nie można mówić o cielesności bez mowy o chorowaniu, a ciało, szczególnie kobiece, to obiekt ciągłych kulturowych potyczek. I chociaż wiele wysiłku wkładane jest w łamanie dotyczącej go zmowy milczenia, to nie wszystkie tematy z równą łatwością pojawiają się w publicznym dyskursie. Miesiączka i wszystko wokół niej, w tym także problem ubóstwa menstruacyjnego, endometrioza, nowotwory narządów rodnych i piersi - w kontekście zdrowia kobiet coraz więcej mówi się o sprawach, których tematyka zogniskowana jest wokół sfery ginekologicznej. Mimo działania w bezsprzecznie słusznej sprawie, zdajemy się wpadać w pułapkę wybiórczego mówienia o tym, co względnie łatwiej przedstawić jako estetyczne i co w prosty sposób wpisuje się w „modę na feminizm”. Stomii nie chce się oglądać. Nie ma na nią miejsca w przestrzeni medialnej. Nie dotyczy ona wybiórczo żadnej z płci i tym samym nie wpisuje się w polaryzującą narrację, za pomocą której wciąż mówimy o cielesności. Literatura wskazuje, że trudności w adaptacji psychospołecznej występują u chorych na raka jelita grubego po wytworzeniu stomii niezależnie od płci, ale istotnie bardziej dotknięci zdają się być mężczyźni [4]. Wyniki innego badania sugerują, że wśród kobiet częściej występuje lęk, natomiast trudności w funkcjonowaniu w społeczeństwie dominują u mężczyzn [5].
Ponad połowa Polaków uważa widok worka stomijnego odkrytego podczas opalania na plaży lub przez odsłaniające ubranie, za społecznie nieakceptowalny. Prawie 25% uważa, że stomia skraca życie [1]. Jednak to właśnie jej obecność często daje szansę na przeżycie. Edukacja chorych, którym przychodzi osobiście zmierzyć się z trudnościami życia ze stomią, ma zasadnicze znaczenie. Równie istotne jest jednak szerzenie podstawowej wiedzy w społeczeństwie, w którym osoby takie funkcjonują lub mogą funkcjonować w przyszłości. Dotyczy to właściwie nie tylko stomii i chorób jelit, ale chorób w ogóle - bo przecież żadna z nich nie powinna być powodem społecznego wykluczenia.
Źródła
- „Stomia - wiedza i przekonania. Raport badawczy”. Raport agencji SW RESEARCH dla Fundacji STOMAlife,2018
- Richbourg L, Thorpe JM, Rapp CG. Difficulties experienced by the ostomate after hospital discharge. J Wound Ostomy Continence Nurs. 2007 Jan-Feb;34(1):70-9.
- Wade BE. Colostomy patients: psychological adjustment at 10 weeks and 1 year after surgery in districts which employed stoma-care nurses and districts which did not. J Adv Nurs. 1990 Nov;15(11):1297-304.
- Gautam S, Poudel A. Effect of gender on psychosocial adjustment of colorectal cancer survivors with ostomy. J Gastrointest Oncol. 2016 Dec;7(6):938-945
- Aluzaite K et al. Quality of life in postostomy surgery patients: A cross sectional survey. JGH Open. 2020 Jul 15;4(5):987-994.