Dementia-inclusive society: budowanie świata otwartego na osoby z otępieniem

Jeden procent światowego PKB - właśnie tyle kosztuje nas rocznie opieka nad osobami z otępieniem. W 2010 roku ich populacja liczyła 35,6 miliona i szacuje się, że będzie ona ulegać podwojeniu co 20 lat. Spodziewamy się więc, że w 2050 roku osób takich będzie wśród nas aż 115 milionów. Otępienie to więc wieloaspektowy problem o wyjątkowym znaczeniu, szczególnie w dobie szybkiego starzenia się społeczeństw i wydłużającej się prognozowanej długości życia. Stajemy bowiem przed nowym wyzwaniem: jak zbudować społeczność otwartą na osoby z demencją? 

Choroba Alzheimera, otępienie naczyniopochodne, otępienie z ciałami Lewy’ego oraz czołowo-skroniowe to cztery najczęściej diagnozowane schorzenia, które kryją się pod ogólną nazwą „demencja”. Z badań neuropatologicznych wynika, że częściej niż jako odrębne jednostki, podtypy otępienia współwystępują, a w badanych preparatach nakładają się cechy więcej niż jednego z nich. Bez względu jednak na to, jak brzmi konkretna diagnoza, zachorowanie rodzi grono potrzeb, nierzadko stanowiących wyzwanie tak dla chorego, jak i jego otoczenia. W grę wchodzi nie tylko troska i zapewnienie konkretnych udogodnień w życiu codziennym, ale też opieka medyczna i społeczna. To z jednej strony koszty i trudności organizacyjne, z drugiej zaś - mnogość pytań natury etycznej. Jak zapewnić osobom z zaburzeniami pamięci i ich opiekunom możliwość uczestniczenia w życiu społecznym bez ograniczeń? Jak umożliwić im funkcjonowanie w świecie, w którym traktowane są godnie i darzone szacunkiem, cieszą się wolnością, odpowiednią jakością życia i mają dostęp do potrzebnych im środków? W jaki sposób promować wśród nich niezależność i chronić je przed stygmatyzacją i przemocą? 

Memory-friendly community, dementia-sensitive living environment, dementia-capable community - modele społeczności spełniających te warunki nazywa się różnie. W wydanej w tym roku przez WHO publikacji dotyczącej przeciwdziałaniu wykluczeniu chorych z otępieniem dominuje jedna nazwa: dementia-inclusive society. Przewodnik ten prezentuje rozwiązania, które mają uczynić środowisko inkluzywnym wobec osób z demencją. To o wiele więcej, niż tylko zwiększanie świadomości na temat choroby czy szkolenie wolontariuszy. Do potencjalnych obszarów działania należy również wprowadzanie udogodnień w sklepach i instytucjach oraz wdrażanie w nich odpowiednich rozwiązań technologicznych. To wreszcie dbałość o bezpieczeństwo w przestrzeni publicznej oraz dostępność dostosowanych do potrzeb chorych mieszkań i środków transportu. 

Chociaż ich liczba wciąż rośnie, to osoby z otępieniem według szacunków już stanowią około 0,5% światowej populacji. Wprowadzanie wymienionych rozwiązań nie jest więc melodią przyszłości, a zadaniem, za które należy zabrać się już teraz. Jak czytamy w publikacji WHO, w stanie Michigan pacjentom z demencją zakładano na nadgarstek opaski, które po zeskanowaniu umożliwiały identyfikację tożsamości, miejsca zamieszkania i danych kontaktowych opiekuna zagubionej osoby. Dzięki temu, w ciągu pierwszych 7 miesięcy testowania nowego rozwiązania, 18 osób trafiło bezpośrednio do domu bez konieczności przyjęcia do szpitala i bycia poddawanym zbędnym badaniom. Inny przykład wartościowej inicjatywy stanowią słoweńskie Dementia Friendly Spots - punkty informacyjne służące edukacji pracowników licznych placówek (bibliotek, aptek, sklepów, komisariatów policji i wielu innych) na temat otępienia. W Holandii zorganizowano za to kampanię podnoszącą temat udziału osób z demencją w wyborach.

Co cztery sekundy jeden człowiek na świecie słyszy diagnozę: demencja. Niekorzystnie zmieniający się kształt piramidy wieku i wydłużająca się długość życia przyczyniają się nie tylko do wzrostu liczby osób z otępieniem. Inną ich konsekwencją jest bowiem ograniczenie dostępności opieki nieformalnej, czyli sprawowanej przez rodziny i bliskich. Ta zaś w wielu obszarach świata (szczególnie w krajach o średnim lub niskim poziomie dochodu) stanowi fundament, bez którego zasoby medyczne i socjalne okazałyby się zupełnie niewystarczające. Nie ulega więc wątpliwości, że odpowiednie dostosowanie środowiska, w którym żyjemy, jest sprawą priorytetową. Do wspierania osób z demencją i otaczania ich należną troską z pewnością niezbędne będą nowe, często innowacyjne rozwiązania. Pierwszy krok wydaje sięza to trywialny - to zwykła otwartość na ich potrzeby połączona z dawką odpowiedniej wiedzy. Jak się jednak często okazuje: to, co błahe, przysporzyć może najwięcej trudności.